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Hilfe nach pränataler Diagnostik 

 

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Aide après diagnostic prénatal

 

 

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Unsere Tochter Inga



Diagnosen:

Vesico-intestinale Fissur mit
- großer Omphalocele (offener Bauch)
- Blasenextrophie, Urethealatresie
- Fehlmündung des Kolons auf der Blasenplatte

Kaudales Regressionssyndrom mit
- Anal-/ Rektum-/ Kolonatresie
- Uterus duplex, Vaginalatresie
- lumbosacrale Meningomyelocele, geschlossen (spina bifida, sog. „offener 
Rücken“)
- Klumpfuß rechts, Sichelfuß links

Frühgeborenes 34. SSW.



Unsere ältere Tochter war noch nicht einmal ein Jahr alt und mein Mann stand kurz vor seinem ersten Staatsexamen als Jurist als ich (ungeplant) zum zweiten Mal schwanger wurde.

Wie auch beim ersten Mal litt ich sehr unter Übelkeit und ab Ende vierten Monat unter entsetzlicher Migräne. Von meiner Gynäkologin fühlte ich mich sehr gut beraten und sehr ernst genommen. Schon bei der Großen, die völlig gesund ist, hatte sie mehr Ultraschalluntersuchungen als notwendig gemacht, so das ich mir auch diesmal keine Gedanken machte, dass sie mich so oft schallte.

Ich war Ende im 6. Monat (ca. 24. Woche), inzwischen freuten wir uns sehr auf das Kind, als die Gynäkologin mir eröffnete, dass ihr das Ultraschallbild auffällig erschien und sie mich daher in der nächsten Uniklinik zu einer gründlicheren Diagnostik anmelden würde.

Da ich erst 27 war und sehr auf meine Gesundheit geachtet habe, machten mein Mann und ich uns keine großen Gedanken. Auch bei der Großen hatte es ursprünglich geheißen, sie würde wohl sehr zart, da ich nur 9 kg in der gesamten Schwangerschaft zugenommen hatte und diese Prognose hatte sich auch nicht bewahrheitet.

So machten wir uns am 22. November 94, dem Tag, der unser ganzes Leben und Christsein verändern sollte, zuversichtlich auf den Weg in die Uniklinik.

Die Ärztin warf nur einen kurzen Blick auf den Monitor, da war für sie Diagnose klar. Unser Kind hätte schwerste Mißbildungen teilte sie uns mit. Sie könnte sowohl den offenen Bauch (Omphalocele/ Gastrochisis) als auch den offenen Rücken (spina bifida) erkennen. Damit hätte es keine Überlebenschance. An unserer Stelle würde sie sofort die Schwangerschaft unterbrechen.
Wir waren völlig erschlagen von dieser Neuigkeit. Ich kam mir vor wie in einem Traum. Alles schien unwirklich. Das konnte doch nicht wahr sein! Ich war jung, rauchte nicht, trank in der ganzen Schwangerschaft keinen Alkohol, nahm auch gegen die Migräne keine Tabletten und außerdem war ich Christ! Warum wir? Warum mein kleines Baby? Die nächsten Tagen waren wie im Nebel zwischen der grausamen Wirklichkeit und der Hoffnung auf einen gigantischen Irrtum.

Und dann ?

Für uns kam auf gar keinen Fall eine Schwangerschaftsunterbrechung in Betracht. Das sagten wir auch sofort und ganz deutlich allen involvierten Ärzten. Dennoch legten sie uns die Unterbrechung immer wieder nah. Dies setzte mich sehr unter Druck. Teilweise hatte ich den Eindruck, das mein Mann und ich und unsere christlichen Freunde die einzigen waren, die dieses Kind am Leben erhalten wollten.

Erst ein befreundeter Professor für Kinderheilkunde, auch Christ, klärte uns über die Grenzen der Ultraschalluntersuchung auf und das unsere Tochter unter bestimmten Umständen gar nicht mal so schlechte Chancen hätte. 
So konnte man (zumindest 1994) die verschiedenen Arten des offenen Bauches und offenen Rückens sowie die genauen Ausmaße des Defektes per Ultraschall nicht feststellen. Und genau davon hingen Überlebenschancen und Lebensqualität unseres Kindes ab. 
Er war der erste Arzt, der uns umfassend über die verschiedenen möglichen Krankheitsbilder aufklärte und ein Fünkchen Hoffnung in uns weckte. Er erkundigte sich auch, welcher Kinderchirurg am besten geeignet sein könnte unser Kind im Falle des Überlebens zu behandeln. 
Auch riet er uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung, um Trisomie 18, die bei diesen Mißbildungen auch vorliegen konnte, auszuschließen.
Er sagte aber auch, dass nicht auszuschließen sei, dass die Mißbildungen so extrem sein, dass auch aus christlicher Sicht Operationen nach der Geburt nur Quälerei wären und man dann das Kind lieber in Frieden sterben lassen sollte.

Wir waren erleichtert, als wir einige Wochen später erfuhren, dass unser Kind keinen genetischen Defekt hatte.
Jetzt kannten wir auch das Geschlecht und nannten es ab jetzt nur noch bei seinem Namen- Inga. Das war für mich sehr wichtig.
Ich entwickelte nun eine ganz enge Beziehung zu ihr, redete viel mit ihr und betete viel für sie. Und sie antwortete! Es klingt unglaublich, aber sie war sehr empfindlich für meine Stimmungen. Sie schien zu merken, wenn ich mal wieder Angst hatte, dass sie gestorben sein könnte, weil sie lange ruhig war. Sie fing dann immer an, sich zu bewegen. Jetzt wurden immer häufiger Ultraschalluntersuchungen gemacht und jedes mal hatte unser Töchterchen sich gedreht. Es war ein Zeichen für mich, dass auch sie den Kampf aufnahm. 
Eine große Hilfe war auch, dass viele Freunde für uns beteten.

Am 19. Januar, 6 Wochen vor dem Geburtstermin, kam ich zur weiteren Bobachtung in die Universitätsklinik. Inga sollte auf jeden Fall per geplantem Kaiserschnitt zur Welt kommen, damit die Spezialisten bereit stehen konnten, die sie gegebenenfalls sofort nach der Geburt operieren sollten. Zwei Wochen vor Termin war die Geburt angedacht, Mitte Februar. Bis dahin sollte ich mich möglichst schonen und Gespräche mit den Kinderchirurgen über mögliche Operationsverläufe führen. Um das Kind zu schonen und um hinterher mit meinem Mann über die weitere Vorgehensweise reden zu können ( schlimmstenfalls zu entscheiden, unseren Schatz sterben zu lassen), sollte ich keine Vollnarkose erhalten, sondern nur eine PDA. Vorsichtshalber hatte mein Mann trotzdem schon einen guten Bekannten gefragt, ob er kurzfristig bereit stünde, ihn in die Klinik zu begleiten und diese Entscheidung mit ihm zu treffen, falls ich aus irgendwelchen Gründen doch nicht dazu in der Lage sein sollte.

Es kam dann alles anders als geplant.
Schon am Tag meiner Einweisung in die Klinik bekam ich starke Wehen, in der Nacht öffnete sich der Muttermund so weit, dass ich sofort wehenhemmende Mittel bekam, um eine natürliche Geburt zu verhindern. Am nächsten Tag wurde dann gleich morgens entschieden, Inga sofort per Kaiserschnitt zu holen, da sie bei einer natürlichen Geburt, sie lag zudem gerade in Steißlage, noch weniger Überlebenschancen hätte.

So wurde unser Schatz 6 Wochen zu früh geboren. Und sie atmete selber !!!!!!
Und sie wog trotz allem 2400 Gramm!!!!!

Es stellte sich heraus, dass unsere Tochter nur einen sehr kleinen Rückendefekt in der abgedeckten Form hat (Myelomeningocele)und einen sehr großen Bauchdefekt auch der abgedeckten Form (Omphalocele, keine Gastrochisis). Im anderen Fall wären Rückenmark und innere Organe dem Fruchtwasser ausgesetzt gewesen, so dass Inga bei einem so großen Bauchdefekt wohl keine Überlebenschancen gehabt hätte. Zudem wäre das Infektionsrisiko um ein Vielfaches höher gewesen.
Nun wurden auch weitere Mißbildungen entdeckt, wie der offenen Beckenring, die Analathresie (kein Afterausgang ausgebildet) und eine Blasen- Darm- Mißbildung...
Dies ist eine sehr seltene Kombination von Mißbildungen. In der uns behandelnden Uniklinik war nur noch ein entfernt vergleichbares Kind bekannt.

Leider bekam ich doch eine Vollnarkose (die PDA wurde versucht, aber falsch gesetzt, so dass ich bei Höchstdosis des Medikamentes noch zu viel Gefühl hatte).

Der Kinderchirurg informiert meinem Mann und unseren Bekannten, dass Inga eine Überlebenschance von 50: 50 hat. So entschloß mein Mann sich, Operationen zuzustimmen.

Inga wurde das erste Mal zwei Stunden nach ihrer Geburt operiert. Bei dieser Operation wurde der Bauchdefekt mit besonders behandelter Hirnhaut verschlossen und ein Künstlicher Darmausgang angelegt. Zwei Wochen später wurde noch einmal nachoperiert. Mit einem halben Jahr wurde der Rückendefekt operiert. Später folgten weitere Operationen :Am Beckenring (fehlgeschlagen), an der Hüfte (fehlgeschlagen), an den Sichelfüßen( gelungen)....

Und Inga kämpfte ab ihrem ersten Lebenstag unterstützt von vielen Betern. Sie gab und gibt ihren Lebensmut trotz vieler Rückschläge nicht auf.

Ungefähr drei Monate nach ihrer Geburt durfte sie das erste Mal nach Hause. Sie war allerdings in den ersten Jahren so empfindlich, dass sie im ersten Jahr nie mehr als vier Wochen im Stück zu Hause war. Durch die Darmmißbildung und die vielen Bauchoperationen ist sie immer noch sehr ernährungsspeziell. Inzwischen haben wir die Ernährung ganz gut im Griff, in den ersten Jahren waren wir aber bei jedem Durchfall und jeder Hitzewelle wegen Austrocknungsgefahr im Krankenhaus.
Anfangs entwickelte Inga sich sehr langsam, erst mit 2 Jahren begann sie zu krabbeln. Dann holte sie aber erstaunlich schnell viele Defizite auf. Der behandelnde Professor für Kinderchirurgie bezeichnete sie sogar einmal als sein Wunderkind.

Wie geht es Inga und uns jetzt?

Inga ist ein wunderschönes, fröhliches, freches neunjähriges Mädchen. Nachdem wir ursprüngliches wegen des sehr kleinen Rückendefektes (Lähmungsniveau S3/ S4) berechtigte Hoffnung hatten, dass sie mal Laufen können wird, gab es leider die Komplikation des tethered cord (das Rückenmark wuchs fest), so daß ihr Lähmungsniveau trotz Operation beträchtlich stieg und sie die Oberkörperaufrichtung nicht mehr schaffte. Deswegen kann Inga nicht laufen, bewegt sich im Rollstuhl oder krabbelnd fort (sie kann sich auch am Tisch etc. hochziehen, kommt selber auf Stühle...). Nur zu therapeutischen Zwecken benutzen wir noch Gehapperate etc..(Vorbeugung der Osteoporose, Stimulierung des Knochenwachstums...).
Leider ist Inga deswegen sehr klein.
Feinmotorisch hat Inga keine Einschränkungen. Sie war im Kindergarten sogar das erste Kind, das einen Faden in eine Nadel fädeln konnte.

Die Krankenhausaufenthalte werden seltener. Das größte Problem sind zur Zeit immer wieder die in ihrem Bauchraum durch zahlreiche Operationen entstandenen Verwachsungen, die immer wieder zu Darmverschlüssen und Fastdarmverschlüssen mit unerträglichen Schmerzen führten und führen.

Sie hat ein Durchlaufblase und muß daher Windeln trage. Eine Operation, die die Kontinenz durch eine katheterisierbare Blase schaffen sollte schlug letztes Jahr leider fehl. Eine Naht der mit Dickdarm erweiterten Blase ging wieder auf. Inga hat auch immer noch ihren künstlichen Darmausgang.

Die meisten Kinder mit spina bifida haben manchmal schon vor der Geburt, meistens aber kurz nachher Probleme mit dem Hirnwasserkreislauf, so dass sie früher oder später für einen ordnungsgemäßen Hirnwasserablauf ein Ventil (shunt) benötigen. Diese Ableitung ist nicht immer unkompliziert und führt daher manchmal zu bleibenden (Hirn-)Schäden. Inga gehört zu den wenigen Kindern die (bisher- die Gefahr wird mit zunehmenden Alter geringer) keine Probleme damit hat.

Ihre Behinderung ist rein körperlich geblieben.

Inga geht zur Zeit als einziges behindertes Kind in die vierte Klasse der örtlichen Grundschule. Begleitet wird sie von einem Zivildienstleistenden.
Die meisten Mitschüler hatten von Anfang an keine Probleme mit ihrer Behinderung und gehen sehr natürlich damit um. Inga hat viele Freunde in der Schule.

Seit ungefähr drei Jahren wissen wir, dass sie hochintelligent ist. So hat sie sich z.B. vor der Schule das Lesen selber beigebracht. Besonders beachtenswert ist aber ihr logisches Denkvermögen.

Da Inga im Unterricht trotz Sonderförderung wegen Langeweile immer wieder störte, haben wir uns nach langen Überlegungen entschlossen, sie die dritte Klasse überspringen zu lassen. Inga hat ohne Probleme den Anschluß in der neuen Klasse bekommen. Leider langweilt sie sich in Mathe schon wieder. Im Sommer kommt sie nun auf ein altsprachliches Gymnasium, das so behindertengerecht ist, dass sie dort ohne Zivildienstleistenden hingehen kann. In den Pausen wird zum Teil ein Pflegedienst kommen, um sie zu wickeln.

In der Freizeit spielt Inga gerne mit ihren Freundinnen, oder geht zum Rollstuhlsport oder Musikunterricht (Querflöte). Im Januar hat sie zusammen mit einem gleichaltrigen Klavierspieler den Jugend musiziert- Wettbewerb (Musikwettbewerb) ihrer Altersklasse gewonnen.

Fazit: Wir haben einen langen dornigen Weg vor uns und hinter uns. Wir sind aber trotz aller Belastungen für die ganze Familie (gerade auch für die ältere Schwester) überglücklich, dass wir unsere Inga haben. Durch sie haben wir viele Dinge, die früher selbstverständlich waren, ganz neu schätzen gelernt.

 

 

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