Grace
Grace Anne ist am 26. Juli 2002 durch Kaiserschnitt auf die Welt gekommen.
Sie hat während 62 Tagen gelebt. Am 26. September 2002 ist sie
zurück zum Herrn gegangen. Sie hat uns viel mehr gegeben, als
wir uns je hätten vorstellen können.
Ihre Diagnose wurde in der 19. Woche gestellt. Es war meine 5. Schwangerschaft und
mein letzter Versuch, unsere Familie zu vervollständigen. Vor
Gracie hatte ich zwei normal verlaufende Schwangerschaften. Annie ist
8 Jahre und Kathleen 5 Jahre alt, gefolgt von zwei Fehlgeburten. Und
dann kam Gracie.
Ich war 40 Jahre alt, als ich mit Grace
schwanger war. Das Resultat des Alpha-feto-protein- Test‘s war
auffällig. Meine Ärztin ermunterte uns eine
Fruchtwasseruntersuchung durchzuführen. Ich hatte aber keine
Lust dazu, weil ich dieses Mal das Risiko einer Fehlgeburt nicht
eingehen wollte. Wir wurden an ein Universitätsspital unserer
Region weitergeleitet, um einen Feinultraschall durchzuführen.
Das war der Anfang unserer Alpträume.
Als ich so dalag
während der Untersuchung (mit einem Rosenkranz fest zwischen den
Fingern), fühlte ich, dass etwas nicht stimmte. Die Ärztin
wurde sehr still und verliess uns für einen Moment, um mit einem
anderen Spezialisten zu sprechen. Sie sagte uns, sie hätte
"etwas" gefunden. Mein Herz sank. Ich drückte die Hand
meines Mannes fester und begann einige, intensive "Sei gegrüsst
Mutter Maria" herunterzuleiern. Die Ärztin konzentrierten
sich weiter auf die Hand des Fœtus. Ich weiss jetzt, dass sie
nach der "der Faust" suchte, ein Zeichen für Trisomie
18. Sie beobachteten auch das Herz. Auch dort war etwas nicht in
Ordnung. Alles woran ich mich erinnern kann, ist der Schock, der
folgte. Sie sagten so vieles, aber ich nahm nichts von alledem wahr.
In so einem Moment wünscht man sich nur noch, dass alles so
schnell wie möglich vorübergehen möge. Alles war
völlig unrealistisch. Wie konnte uns so etwas passieren? Gerade
noch glaubten wir ein perfektes Baby zu haben, und nun erzählt
man uns, es sei nicht lebensfähig. Was sollte das alles
bedeuten? Augenblicklich brach unsere Welt zusammen. Es war nicht
länger unser Baby, sondern ein "Fötus mit einem
Defekt", wie die Ärzte das ausdrückten. Von diesem
Moment an, begann für uns ein Kampf um unser Leben und das Leben
unseres Babys. Wir standen unter Druck von dem Augenblick an, als uns
mitgeteilt wurde, es gäbe ein Problem.
Wir sagten
ihnen, dass ein Schwangerschaftsabbruch für uns nicht in Frage
käme. Die Ärzte betrachtete uns, als ob wir von einem
anderen Planeten kämen. Die zuständige Ärztin rief uns
in ihr Büro und erklärte uns, dass unser Baby allem
Anschein nach an Trisomie 18 litt. Sie schlug uns vor, sofort eine
Fruchtwasseruntersuchung vorzunehmen, um danach eine Entscheidung
fällen zu können. Wir wiederholten, dass wir die
Schwangerschaft nicht unterbrechen wollten. Was immer unser Baby auch
haben mochte, wir wollten es so akzeptieren und lieben wie es war.
Mein Mann sagte zu mir: "Chris, wir werden so oder so leiden,
aber wenn wir das Baby behalten und der Natur freien Lauf lassen,
werden wir uns nicht schuldig fühlen. Wir werden es überstehen.
Ich weiss, dass wenn du die Schwangerschaft jetzt unterbrechen
würdest, du keine Nacht mehr schlafen könntest." Ich
schaute auf den Kalender und sah noch 4 lange, ungewisse Monate vor
mir und begann zu weinen. Er sagte mir, dass wir einen Tag nach dem
anderen nehmen und das alles zusammen durchstehen würden. Ich
hatte ihn noch nie so sehr geliebt wie in diesem Augenblick. Ich
wusste, dass, was immer die Ärzte auch sagen mochten, wir unsere
Entscheidung zusammen getroffen hatten. Die Ärzte verstanden uns
nicht. Die zuständige Ärztin leitete uns weiter an die
genetische Beratung des Krankenhauses.
Die Situation wurde
immer schlimmer. Die Beraterin erklärte uns, wie schwerwiegend
und aussichtslos der Zustand unseres Babys sei. Wir sagten ihr, dass
wir gegen einen Schwangerschaftsabbruch seien. Wir bekamen die
Antwort: "Machen sie das aus religiösen Gründen?"
Sie wusste nicht was tun mit einem Ehepaar, das sich entschlossen
hatte, eine solche Schwangerschaft weiterzuführen. Ich fragte
sie, ob sie mir nicht irgendwelche Unterstützung vorschlagen
könne. Sie antwortete mir, sie würde darauf zurückkommen
und mir den Namen einer Person geben, die auch ein Baby wie unseres
gehabt habe. Bis heute warte ich... Sie versicherte uns, dass im
Falle einer Schwangerschaftsunterbrechung viel Hilfe und
Unterstützung angeboten würde, aber sie schlug uns
keinerlei Hilfe vor, um die Schwangerschaft weiterzuführen.
Ich
war schockiert. Die Ärzte und Assistenten dieser Klinik
verstanden uns überhaupt nicht. Mein Baby und ich standen
wirklich unter psychischem Druck. Ihr Ziel war es, die
Schwangerschaft bis zur 24. Woche abzubrechen. Sie gaben uns nicht
den kleinsten Hoffnungsschimmer. Eine Fruchtwasseruntersuchung wurde
für den nächsten Tag geplant. Doch wir haben den Termin
abgesagt. Ich ging nie mehr dorthin zurück. Der Gedanke
zurückzugehen, war wie zurück in die Hölle zu
gehen.
Wir wurden gefragt, ob wir einen Priester sehen
möchten. Ich dachte, dass sei eine gute Idee. Ich suchte einen
geistlichen Führer, der uns ermutigen würde auf unserem
Weg. Sie schickte uns zu einem Priester weit weg von uns. Ich dachte,
dass uns der Priester sagen würde, dass unsere Entscheidung die
richtige war. Das ganze medizinische Personal reagierte, als seien
wir verrückt. Mein Mann und ich gingen also zu diesem Priester.
Dort erwartete uns jedoch das Gegenteil. Er sagte, wir sollten Platz
nehmen und fing an zu erzählen, wie schwierig diese
Schwangerschaft sein würde. „ Wissen Sie Chris, Sie werden
jeden Tag an Gewicht zunehmen und es wird sehr hart sein." Er
sagte uns auch , wie krank solche Babys seien - und es würde mit
sehr viel Schmerzen verbunden sein. Ich glaubte meinen Ohren nicht!
Ich erwartete ermunternde Worte seinerseits, Hilfe und Lösungen,
wie wir diese Situation meistern konnten. Stattdessen riet er uns,
für eine Fehlgeburt zu beten und erklärte uns wie wir das
Baby beerdigen sollten. Wir verliessen sein Büro ratlos, einsam
und auf uns selbst gestellt. Dies war wirklich der schwärzeste
Tag.
Mein Gynäkologe war ganz anders. Ein paar Tage
nach dem Ultraschall konnten wir ihn endlich sehen. Ich wollte keinem
weiteren Druck ausgesetzt sein. Er respektierte unsere Entscheidung,
die Schwangerschaft weiterzuführen und bot uns seine
Unterstützung an. Er schlug uns trotzdem eine
Fruchtwasserpunktion vor, um die Geburt besser vorbereiten zu können.
Das stimmte für mich, so beschlossen wir, die Untersuchung in
der 25. Woche vorzunehmen. Der Druck hatte abgenommen. Es ging nur
darum, die Diagnose der Trisomie 18 zu bestätigen.
Für
meinen Gynäkologen war diese Situation auch neu. Er hatte noch
nie einem Baby wie unserem geholfen, auf die Welt zu kommen. Ich
realisierte in diesem Moment, dass wir, mein Baby und ich, Pioniere
in dieser Angelegenheit sein würden - und wir mussten dem
medizinischen Team zeigen, wie sie sich verhalten mussten. Mein
örtliches Krankenhaus hatte noch nie mit einem Fall wie unserem
zu tun gehabt. Die meisten solcher Babys kamen in
Universitätskliniken zur Welt. Ich wollte aber das Grace in dem
kleinen Krankenhaus in unserer Nähe zur Welt kam, weil man uns
sagte, sie würde nicht lange leben.
Mein Gynäkologe
riet mir, einen Geburtsplan anzufertigen, was ich nach langen
Bemühungen auch gemacht habe. "Morning Light Ministry"
(amerikanische Organisation) gab mir einige Exemplare von
Geburtsplänen anderer Eltern.
Einige Wochen später
bekam mein Gynäkologe die Resultate der
Fruchtwasseruntersuchung, die die Trisomie 18 bestätigten. Er
sagte uns, dass er nun wisse, dass er nur eine Patientin behandeln
müsse. Er sagte auch, dass ich normal gebären konnte, nicht
durch Kaiserschnitt wie vorgesehen.
Vor Grace‘s Diagnose,
hatte ich 2 Kinder durch Kaiserschnitt auf die Welt gebracht und auch
für Grace war dies vorgesehen gewesen. Es sei nicht wichtig,
Grace so gründlich wie ein gesundes Baby zu kontrollieren. Ich
verliess sein Sprechzimmer mit einem mulmigen Gefühl. Er hatte
wirklich nichts verstanden.
Ich rief einem anderen Arzt
an, der dafür bekannt war, dass er gegen die Abtreibung ist. Ich
erklärte ihm, dass ich fand, dass mein Gynäkologe nicht
kompetent genug mit meiner Situation umging und dass ich gerne zu ihm
übertreten würde. Er war mit meinem Gynäkologen
befreundet und bat mich, geduldig zu sein- er wolle mit meinem
Gynäkologen sprechen und ihm eine weitere Chance geben.
Während
dem nächsten Arztbesuch war ich bereit zu kämpfen. Ich
hielt den Gynäkologen bei den Schultern und sagte: "Schauen
Sie, was sie mir letzte Woche gesagt haben, stimmt nicht für
mich. Wenn Sie uns - mein Baby und mich - nicht wie 2 Patientinnen
behandeln, kann ich nicht länger mit Ihnen zusammenarbeiten."
Er antwortete: "Ich weiss, ich weiss, ich habe mit Doktor S.
gesprochen und er hat mir gesagt, Sie hätten ihn angerufen. Ich
verstehe, ich bin die Sache falsch angegangen. Alles was Sie wollen,
ist Ihr Baby 5 Minuten in den Armen tragen zu dürfen. Sagen Sie
mir, was Sie wollen und ich werde es tun.
Von diesem
Augenblick an, stand mein Gynäkologe für uns ein und alle
Entscheidungen wurden mit dem Ziel gefällt, dem Baby die
bestmöglichsten Überlebenschancen zu geben. Er hat wirklich
sein Bestes getan. Er erzählte mir, er würde nie mehr der
Gleiche sein. Grace machte einen tiefen Eindruck allen Ärzten,
die sich um sie gekümmert hatten.
Mein Gynäkologe
übernahm meinen Geburtsplan und verteilte ihn an das gesamte
geburtsmedizinische Personal. Er traf sich mit ihnen, um die Geburt
vorzubereiten. Ich traf mich persönlich mit den Leitern der
Gynäkologie, der Geburtshilfe, der Neonatologie und dem
Vize-Präsidenten der Klinik vor Grace‘s Geburt. Ihre
Ankunft war sehr gut vorbereitet. Die Krankenschwestern sagten mir:
"Chris, es gab kein schriftliches Protokoll für solche
Fälle vor Grace‘s Geburt. Sie haben es geschrieben und
jetzt wissen wir, dass wir es schaffen werden…"
Um
all das konfrontieren zu können, brauchte ich Unterstützung.
Ich bekam keine Hilfe vom Pflegepersonal oder der Kirche. Statt
dessen kam ich, kurz nachdem die Diagnose gestellt worden war, in
Kontakt mit einer Gruppe die "Sisters of Life" heisst. Sie
haben mich weitergeleitet an eine Gruppe in Kanada Namens "Morning
Light Ministry". Dort bekam ich praktische und geistliche
Ratschläge, um diese Schwangerschaft bis an‘s Ende
auszutragen. Ich musste mich selber durchschlagen, um diese
verschiedenen Gruppen zu finden. Ich hätte es sehr geschätzt,
hätte ich diese Informationen entweder von der Seite der
Genetikberaterin oder des Priesters bekommen, mit denen ich während
den ersten Tagen gesprochen hatte.
Einmal diese Hilfsgruppen
entdeckt, realisierte ich, dass ich nicht alleine war. Es ist nicht
akzeptierbar, dass ich keine Hilfe und Unterstützung mehr bekam,
nachdem ich mich entschloss, mein Baby zu behalten. Ich habe den
Eindruck, das Ärzteteam sieht nur die eine Seite des Problems.
Das ist nicht recht. Man hatte mich alleine nach Hause geschickt, um
mein Baby mit "nichts" auf die Welt zu bringen. Die
Krankenhäuser müssen auch denjenigen Frauen Hilfe anbieten,
die sich entschliessen, solch ein Baby zu gebären. Ich denke,
dass Grace unser Krankenhaus auf diese Problematik aufmerksam gemacht
hat. Die Ärzte sollten auch Frauen wie mich unterstützen.
Auch wenn wir nur eine kleine Zahl darstellen, sind wir trotzdem
hier.
Vor der Geburt von Grace hatten wir eine Besprechung mit
allen Personen, die während der Geburt dabeisein würden:
die Entbindungsstation, die Säuglingspflegerinnen, mein
persönlicher Gynäkologe, Sozialarbeiter, der Vize-Präsident
der medizinischen Abteilung und der Neonatologe. Einige der
Entscheidungen, die wir treffen mussten, betrafen das Überleben
von Grace. Sie zogen verschiedene Möglichkeiten in Betracht:
falls sie rosa oder blau war, ob sie von selber atmete oder nicht.
Wir entschieden uns, ihr nur die Pflege und Medikamente zu
verabreichen, um ihr persönliches Wohl zu gewährleisten.
Keine Atmungsgeräte oder Sauerstoffapparate, nur ein Notfallset,
um ihr eventuell den Start ins Leben zu ermöglichen. Wir mussten
auch ein Dokument unterschreiben, damit das Pflegepersonal wusste, in
welchem Moment sie sie nicht mehr reanimieren sollten. Das war sehr
schwierig für uns. Wie kann man einen Nicht-Reanimationsauftrag
unterschreiben für ein Baby, das noch nicht einmal geboren
ist?
Die Diskussion beinhaltete auch unseren Wunsch,
nichts spezielles zu unternehmen, um sie am Leben zu erhalten. Wir
bekamen die Information, dass sie "Hypoplastischen
Linksherzsyndrom" litt. Also bereiteten wir uns darauf vor, nur
etwa 3 bis 5 Tage mit ihr zu verbringen. Das sind Entscheidungen, die
Eltern nie zu fällen haben sollten. Ich erinnere mich, wie Grace
mir während dieser Versammlung starke Fusstritte versetzte. Als
ob sie sagen wollte: ich bin immer noch da, setzt euch weiter für
mich ein!
Wir bekamen volle Unterstützung vom
gynäkologischen Team. Wir trafen uns und gingen jeden Punkt
meines Geburtplanes durch. Sie legten ihre Gewohnheiten zur Seite, um
jeden unserer Wünsche zu erfüllen. Ich bin immer noch
beeindruckt, wenn ich an ihren Professionalismus denke, den sie uns
zu gut kommen liessen während unseres Aufenthalts. Sie hatten
vorher noch nie eine Situation oder ein Baby wie unseres gehabt. Wir
wussten alle, dass wir das alles zum ersten Mal erlebten.
Die
Geburt war durch Kaiserschnitt vorgesehen, es war der schrecklichste
Tag meines Lebens. Ich wusste, dass in dem Moment, wo sie meinen
Körper verlassen würde, die Zeit gezählt sein würde.
Ich war für einen kurzen Lebensabschnitt mit Grace vorbereitet.
Ich dachte sogar, dass die Zeit, während der ich sie in mir
trug, vielleicht das Einzige war, was ich bekommen würde. Ich
genoss jede ihrer Bewegungen und Fusstritte. Ich dachte wirklich,
dass ich sterben würde am Tag ihrer Geburt - einfach weil wir
aufs Schlimmste vorbereitet waren. Niemand gab uns viel Hoffnung.
Schlussendlich verlief alles so viel besser…
Das
Krankenhaus hatte alles aufs Beste vorbereitet, es war unglaublich.
Wir hatten etwa 25 Personen unserer Familie, die sich
versammelt hatten und ängstlich auf die Geburt von Grace
warteten. Die Klinik stellte ihnen einen Raum zur Verfügung, wo
sie sich treffen konnten. Wir hatten auch einen Priester hergebeten,
im Fall, dass eine Nottaufe nötig gewesen wäre.
Das
Krankenhaus gab uns die beste Krankenschwester. Sie hielt meine Hand.
Das ganze Pflegepersonal war über unsere Situation informiert.
Es gab sogar Leute, die sich spontan zur Verfügung stellten, um
uns zu helfen, da sie sosehr von unserer Situation berührt
waren. Wir bekamen die beste Pflege. Ich erinnere mich, dass
ich am ganzen Körper vor Anspannung zitterte; die
Krankenschwester hielt einfach meine Hand. Sie war ein Engel für
mich. Ich konnte nicht aufhören zu weinen. Mein Mann kam herein
und wir weinten zusammen.
In dem Moment, als der Gynäkologe
Grace herausnahm, meinte er: "Es ist ein Mädchen und sie
hat ganz viele schwarze Haare." und "Sie scheint sehr gross
zu sein." Die beste Neuigkeit war, dass sie rosa war und von
selbst atmete. Sie brauchte keine künstliche Beatmung. Sie war
schon eine richtige "Kämpferin"! Sie brachten sie mir
und ich verliebte mich in sie. Sie war so süss… Der
Priester ging zu unseren Angehörigen, um ihnen die gute
Neuigkeit zu überbringen.
Niemand konnte glauben, dass sie lebte.
Wir freuten uns alle so sehr- Grace lebte!
Es war der schönste Tag. Ich war so froh, dass sie
lebte. Ich machte mir keine Sorgen um die Zukunft. Ich wusste
einfach, dass ich meine kostbare Tochter in meinen Armen hielt und
dass sie mir gehörte. Ich liess sie nicht mehr los.
Das Krankenhaus gab uns ein privates Zimmer. Sie erlaubten unseren
Verwandten und Freunden uns rund um die Uhr zu besuchen. Die
allgemeine Regelung galt nicht für uns. Das
Pflegepersonal kam regelmässig, um Grace zu überwachen. Sie
konnte nicht von selber saugen, so installierten sie eine Magensonde.
Ich trug sie die ganze Zeit während den ersten 3 Tagen. Ich
erinnere mich, dass ich die erste Nacht neben ihr gewacht habe, ohne
ein Auge zuzutun. Ich wollte mich an jede Kleinigkeit erinnern. Bei
Sonnenaufgang dankte ich Gott für einen neuen Tag mit ihr. Für
jede andere Person, die mit einer solchen Situation konfrontiert ist,
schlage ich dieses sogenannte "Rooming-in" vor, wobei sie
Tag und Nacht mit ihrem Baby zusammen sein können. Es war wie zu
Hause. Wir nannten es unsere "Wohnung".
Nach 4
Tagen in unserer "Wohnung" organisierten wir eine kleine
Eis-Party. Es war ein grosser Anlass für uns; unsere Beziehung
mit dem Pflegepersonal war sehr freundlich und offen und sie
besuchten uns, wann immer sie die Gelegenheit dazu fanden. Es hatte
sich eine tiefe Freundschaft entwickelt zwischen uns während
dieser Zeit, weit mehr, als alles, was wir uns vorgestellt hatten.
Die Aerzte und Krankenschwestern, die mit uns zusammenarbeiteten,
sind alle mit uns in Kontakt geblieben und sie erzählten uns,
dass sie nicht mehr die gleichen Personen seien, seit sie uns und
Grace kennen gelernt haben.
Nach einer Woche entdeckten wir,
dass Grace‘s Herzfehler leicht anders war, als die erste
Diagnose. Anstatt ein paar Stunden, sagten uns die Ärzte, könnte
Grace ein paar Wochen oder sogar Monate leben. Zu diesem Zeitpunkt
musste ich die Klinik verlassen und musste Grace auf der
Säuglingsstation zurücklassen. Das war sehr hart.
Das
Personal hat uns dann einen kleinen Raum auf der Säuglingsstation
reserviert, wo wir ungestört mit Grace zusammensein konnten,
wenn wir sie besuchen kamen. Dieser Raum wurde unser "Büro",
weil ich jeden Tag um etwa 9 Uhr morgens ankam und das Krankenhaus um
etwa 17 Uhr verliess ( während einem "kurzen" Tag ).
Das Büro war der Ort, wo Paul und ich lernten, uns um Grace zu
kümmern. Es war ein kleiner Raum, aber etwa 100 Personen
besuchten uns, um Grace zu halten und sie zu lieben.
Wir
lernten, Grace mit der Magensonde zu füttern und alle anderen
Aspekte ihrer Pflege. Im Büro kam es vor, dass sie aufhörte
zu atmen und sie hatte verschiedene Krisen. Wir arbeiteten eng
zusammen mit einem Sterbehospiz, das sich um kranke und sterbende
Patienten kümmert, die zu Hause gepflegt werden, um Grace‘s
Heimkehr vorzubereiten.
Ich strebte mich das erste Mal,
etwa 2 Wochen vor dem Termin, an dem Grace nach Hause kommen sollte,
dagegen. Sie hatte eine ernsthafte Krise und das Ärzteteam
wollte sie schon für tot erklären. Ich dachte: "Himmel,
ich kann das nicht durchstehen alleine zu Hause mit meinen Kindern,
bin ich verrückt?" Aber nach 2 Wochen hatten wir uns daran
gewöhnt. Wir haben sie nach Hause gebracht, an dem Tag, an dem
sie 1 Monat alt wurde. Das Personal der Säuglingsstation war
wunderbar - sie gaben uns sogar ein kleines Bettchen mit für
Grace. Es war ein grosser Tag!
Grace hatte ein paar
charakteristische Züge der Trisomie 18: sie hatte tiefliegende
Ohren, machte Fäuste, hatte spezielle geformte Füsse und
eine nach hinten neigende Stirn. Aber wenn man sie so anschaute, sah
sie einfach wie ein kleines Baby aus - 2030g, 47cm. Sie glich meinen
anderen Töchtern, war aber kleiner. All diese Kleinigkeiten
machten sie einzigartig für mich. Ich sah nicht die Trisomie 18,
ich sah nur meine, kleine wertvolle Tochter. Das haben viele Leute
realisiert, nachdem sie geboren wurde. Sie war nicht das Monster, von
dem mir die Ärzte 4 Monate früher erzählt hatten - sie
war einfach ein kleiner Schatz. Alles was sie brauchte, war Liebe.
Und die bekam sie!
Wir entschieden uns nur für die
Pflege, die sie brauchte, um sich wohl zu fühlen. Wir mussten
sie mit einer Magensonde füttern. Sie hatte auch vermehrt
Atemstillstände. Sie erholte sich aber jedes Mal, auch wenn ihr
Atem manchmal während 15 bis 20 Minuten aussetzte. Darum haben
wir sie "Amazing Grace", unglaubliche und erstaunliche
Grace, genannt!
Die Ärzte hatten vorgesehen, dass Grace
mit ihrem Herzfehler nur etwa 3 Tage leben würde - was aber
nicht der Fall war. Sie hatte verschiedene Krisen und Atemstillstände
- aber sie hat sie immer wieder überwunden. Die Trisomie
beeinträchtigt das Hirn und verschiedene andere automatische
Reflexe wie atmen, saugen usw. Aber neben dem dachten wir, sie sei
perfekt.
Wir wollten nichts spezielles unternehmen, um ihr Leben
zu verlängern. Wir machten es ihr aber so komfortabel wie
möglich. Wir hielten sie in den Armen während den
Atemstillständen und redeten sanft zu ihr: "Komm wieder
zurück, Grace" haben wir ihr wieder und wieder gesagt. Sie
hörte diesbezüglich die meiste Zeit auf ihre Eltern. Wir
konnten nicht heilen, was nicht in Ordnung war. Wir konnten sie nur
lieben.
Ich war dankbar Grace in dieser Klinik auf die Welt
gebracht zu haben. Sie war das einzige Baby auf der
Säuglings-Intensivstation während ihrem Aufenthalt im
Krankenhaus. Sie bekam die beste Pflege. Die Krankenschwestern waren
hervorragend. Ich hatte noch nie etwas ähnliches erlebt. Grace
wurde sehr bekannt überall. Ich begegnete wunderbaren Menschen,
ich werde sie nie vergessen.
Wir nahmen Grace nach einem Monat
Aufenthalt auf der Säuglingsstation nach Hause. Am Anfang machte
mir dieser Gedanke sehr Angst. Ich bestand darauf, dass wir mit allem
nötigen Material ausgestattet wurden; Überwachungs- und
Sauerstoffapparate usw., um unser Zuhause in eine richtige Klinik
umzuwandeln. Wir wollten eine Krankenschwester rund um die Uhr. Ich
war so ängstlich. Während der ersten Nacht hatten wir eine
Krankenpflegerin zu Hause. Aber wir entliessen sie recht bald, denn
wir brauchten sie nicht wirklich.
Paul und ich realisierten,
dass wir recht gut wussten, was zu tun war, von der Zeit her, die wir
im Krankenhaus zusammen mit Grace verbracht hatten. Wir hatten sie
gefüttert, gewickelt und überwacht während all dieser
Zeit. Die Krankenschwestern hatten uns alles gelehrt, was wir wissen
mussten. Jetzt mussten wir unser Wissen nur in die Praxis umsetzen in
unserem Wohnzimmer! Das Pulsmessgerät machte uns fast verrückt
mit seinem ewigen Piepston während der Nacht. Nach 4 Tage
verzichteten wir darauf.
Der schöne Teil am Zuhausesein
war, dass wir wie eine richtige Familie lebten. Ich war die Mutter
von Grace zu Hause. Ihre Schwestern lernten sie besser kennen. Es war
schwierig gewesen für sie im Krankenhaus. Es war fast so, als
hätten wir ein normales Baby zu Hause; nur das wir sie durch
eine Sonde ernährten und sie ab und zu aufhörte zu
atmen.
Wir fühlten uns immer wohler und freier. Ich wachte
während der Nacht und wir haben ein paar schöne, ruhige
Momente zusammen verbracht. Ich schlief auf dem Sofa im Wohnzimmer
mit Grace auf meiner Brust. Wir beobachteten zusammen den Mond und
die Sterne am Himmel. Es war wunderbar…
Wir hatten sehr
viele Besucher - alle wollten "Amazing Grace" in den Armen
halten.
Während den kommenden Wochen wurden die Krisen und
Atemstillstände intensiver. Wir gewöhnten uns aber daran.
Wir nahmen Grace mit zur Grossmama, ins Einkaufszentrum, in den Park
und wir machten Spaziergänge rund um den Häuserblock. Wir
wollten die Zeit mit ihr so normal wie möglich gestalten. Aber
sie wurde immer schwächer und kränker. Sie hatte etwas
zugenommen und war so süss. Sie liebte es von ihrer Grossmutter
gebadet zu werden. Sie war eine richtige Freude.
Das Sterbehospiz war uns eine grosse Stütze. Die Krankenschwester
war Tag und Nacht erreichbar, 7 Tage die Woche. Sie kam so oft ich es
wünschte. Wir konnten auch auf die Hilfe einer Nonne, einer
Ernährungsberaterin und einem Sozialarbeiter zählen während
dieser Zeit. Wir realisierten, dass wir sehr gut klarkamen mit Grace.
Wir wollten, dass die Dinge so normal wie möglich verliefen -
wir brauchten gar nicht so viele medizinische Hilfe - wir waren die
Krankenpfleger. Wir hatten eine Person, die sich zur Verfügung
stellte, einmal in der Woche auf Grace aufzupassen, damit ich Zeit
alleine mit meinen 2 anderen Töchter verbringen konnte. Wenn
jemand anders ein Baby wie unseres zu Hause pflegen möchte, kann
ich die Hilfe solch eines Sterbehospizes nur empfehlen. Sie waren
super gewesen mit uns.
Nachdem die Wochen zu Monaten wurden,
dachten wir, dass Grace vielleicht zu den 10 % der Kinder gehörte,
die überlebten… Ich fing an, mich zu erkundigen, was für
chirurgische Eingriffe und Operationen möglich wären. Ich
sprach mit einer Mutter, die auch eine Tochter hat, die an Trisomie
18 leidet und heute 6 Jahre alt ist. Ich war bereit für die
lange Reise. Was es mich auch kosten konnte, ich würde es
tun.
Grace war ein Baby, das nur eines forderte- dass wir sie
in unseren Armen hielten und liebten. Sie war ruhig und anspruchslos.
Das zerbrechlichste Geschöpf, dass es gab. Sie hatte wunderbare,
blaue Augen und eine sanfte Haut. Wenn wir Grace hielten, kam es uns
vor, als trugen wir einen Engel.
Wir waren ein einziges Mal
beim Kinderarzt zu Besuch. Er war in Ordnung. Wir behandelten
zusammen ihre Krisen - er war sehr vorsichtig.
Grace bekam
Phenobarbital während ihrer letzten Lebenswoche. Ihre Krisen
wurden länger und kamen öfter, wir probierten sie mit
diesen Medikamenten zu stabilisieren. Sie brauchte auch ein
Medikament, das "Mylanta" hiess, gegen das
Magenaufstossen.
Ich bat Gott um zwei Dinge bevor Grace
starb. Ich bat, dass sie ruhig und friedlich von uns gehen möchte
und dass ich es zusammen mit meinen zwei anderen Töchtern
erleben durfte. Gott hat mein Gebet erhört und war mehr als
barmherzig…
Während der Woche bevor sie starb,
wurden die Krisen intensiver und länger. Sie bekam Medikamente,
um sie zu stabilisieren. Ich dachte, es würde funktionieren. Wir
gewöhnten uns an die längeren Krisen. Auch wenn ich wusste,
dass ihre Beschwerden fatal waren, habe ich trotzdem die Hoffnung nie
aufgegeben… sie war ein Wunder…
Die Nacht bevor
sie starb, blieb ich die ganze Zeit bei ihr und überwachte sie,
weil sie immer wieder Atemstillstände hatte. Ich war sehr ruhig
und weckte meinen Mann nicht auf. Ich las in der Bibel und schlief
mit Grace auf meiner Brust. Ich las den 23. Psalm mit ihr. Ich
verspürte inneren Frieden.
Am nächsten Morgen ging
mein Mann zu Grace und wir dachten beide, dass es ihr nicht gut ging.
Unsere beiden Mädchen haben sie umarmt und geküsst, um ihr
auf Wiedersehen zu sagen. Anschliessend brachte ich sie zur
Bushaltestelle. Als ich wieder zurückkam, schien Paul sehr
besorgt zu sein. Wir haben sie gebadet; sie hatte es immer geliebt,
gebadet zu werden. Ich habe sie angezogen und habe sie mit einer
speziellen Lavendelsalbe eingerieben. Meine Eltern kamen zu uns und
haben die Eucharistie mitgebracht. Wir haben Grace gesegnet. Es war
10 Uhr morgens. Genau der Tag, an dem sie 2 Monate alt war. Wir haben
ihr "Happy Birthday" gesungen. Ich trug sie die ganze Zeit
und sie musste uns kurz danach verlassen haben.
Ich merkte, dass
sie nicht mehr atmete - aber glaubte, dass ihr Herz immer noch schlug
- sie war immer noch warm. Mein Papa meinte, dass sie von uns
gegangen sei - ich glaubte ihm nicht… Die Krankenschwester kam
herein und fragte, ob sie den Puls messen dürfe. An diesem
Moment sagte sie, dass es ihr leid tue. Ich konnte es nicht glauben…
ich ging in die Küche und sagte meinem Mann, dass Grace
gestorben sei. Wir haben sie zusammen getragen und geweint.
Meine
Schwestern, meine Schwägerin und mein Schwager kamen zu uns nach
Hause. Das Pflegeteam war auch da - all das bleibt mir nur unklar in
Erinnerung.
Paul holte die Mädchen in der Schule ab und
wir verbrachten nochmals Zeit zusammen mit Grace. Die Mädchen
haben sie getragen und nochmals Abschied genommen. Es war nicht
erschreckend - es war wunderbar. Wir haben ihr ein Taufkleid
angezogen. Und wir haben sie alle getragen. Ich glaubte nicht, mich
von ihr trennen zu können. Wir behielten Grace eine lange Zeit
bei uns.
Schlussendlich sagte ich, dass man den
Beerdigungsdienst benachrichtigen konnte. Sie schickten einen sehr
einfühlsamen Mann zu uns - es war, als ob ich mit Jesus sprechen
würde - er sagte mir die liebenswürdigsten Worte, damit ich
Grace gehen lassen konnte. Ich gab Grace Paul und Paul gab sie diesem
Mann. So ruhig er gekommen war, verliess er uns wieder. Paul, die
Mädchen und ich gingen in unsere Baumhütte im Garten, um
alleine zu sein und ich weinte und weinte.
Grace ist am
Donnerstag 26. September 2002 gestorben. Ihre Beerdigung fand am
Samstag 28. September 2002 statt. Es war gleichzeitig mein
Geburtstag. Ich hatte viel für die Beerdigung vor ihrer Geburt
vorbereitet, weil wir nicht gedacht hatten, so viel Zeit mit ihr
verbringen zu können. Wir wählten die Texte und die Musik
mit unserem Priester aus. Wir fertigten zwei grosse Poster an mit
allen Fotos, die wir von Grace gemacht hatten. Es zeigte alle
Personen, die Grace getragen hatten. Jedes Foto zeigte lachende
Menschen. Die Kirche war bis zum Rand gefüllt. Ich glaube nicht,
dass ich eines Tages wissen werde, wie viele Menschen an der Messe
teilgenommen haben. Der Priester sagte das Wichtigste von allem; er
wiederholte, dass mein Mann und ich den einfacheren Weg gewählt
hätten, nämlich Geace zu lieben, ununterbrochen während
der letzten 9 Monate. Wir bedauern nichts. Wir erinnern uns an jedes
Detail ihres Körpers, ihren Geruch, wie sie sich anfühlte.
Ich trug rosa Kleidung an ihrer Beerdigung - ich wollte ihr Leben
feiern. Als wir auf den Friedhof gingen, las mein Schwager ein
Gedicht vor und wir liessen 12 rosa und weisse Ballons los.
Ich
gehe oft zu ihrem Grab. Es ist schwierig zu glauben, dass sie nicht
mehr bei mir ist…
Sie wird für immer in meinem Herzen
sein. All dies hat mich für immer verändert.
Ich habe
mich immer in schwierigen Situationen auf meinen Glauben an Gott
gestützt. Ich wurde im Katholizismus erzogen und ich habe einen
starken Glauben. Ich wusste, als wir uns entschieden Grace trotz
ihrer Behinderung zu behalten, dass sich Gott um uns kümmern
würde. Er sorgte sich um uns noch besser, als ich gehofft hatte.
Er war gut und barmherzig zu uns und hat alles so gut geführt,
besser, als wir es geplant hätten. Mein Glaube ist durch Grace
noch stärker geworden. Es passierte nichts durch Zufall. Gott
führte die richtigen Personen auf unseren Weg (miteinbezogen
"Sisters of Life" und "Morning Light Ministry")
und er hat sich um uns gekümmert während jedem Schritt, den
wir unternehmen mussten. Auch wenn dieses ganze Erlebnis sehr hart
war, war Er unser Fels und ich werde ihm weiter vertrauen. Unsere
Erfahrung mit Grace war zu 90 % wunderbar und zu 10 % das
Schwierigste, das wir jemals erlebt haben. Ohne den Glauben weiss ich
nicht, wie wir das alles durchgestanden hätten.
Grace brachte
das Beste in den Menschen, die um sie gewesen waren, zu Tage. Sie war
das hilfloseste Lebewesen- sie brachte die Güte in den Menschen
hervor. Mein Mann und ich sind immer noch der Meinung, dass die
Menschen gut sind. Grace gab den Leuten, die wir kannten oder auch
nicht, die Möglichkeit unvorbehaltlos lieben zu lernen. Die
Leute konnten nicht genug für uns tun. Das Krankenhaus machte
alles nur Mögliche, um uns zu helfen. Unsere Freunde und
Verwandte unterstützen uns weiter und lieben uns.
Grace
hatte viele, sehr viele Menschen berührt während ihrer
kurzen Lebenszeit. Sie vollbrachte mehr während diesen 2
Monaten, als andere Personen in ihrem ganzen Leben.
Sie
verkörperte reine, tiefe Liebe und bekam solche Liebe. So sehr
sie mir fehlt, weiss ich, dass sie ihre Lebensaufgabe erfüllt
hat. Ihr Wirken geht weiter. Ich danke Gott, dass er uns mit Grace
und durch sie gesegnet hat. Sie war alles wert.
Die Ärzte,
die mit uns zusammengearbeitet haben, sagten uns, dass sie einen Fall
wie unseren, nie mehr mit den gleichen Augen ansehen würden wie
bisher. Grace ist eine Lehrerin und eine Pionierin. Sie hat meinen
Mann und mich näher gebracht, unseren Glauben gestärkt und
mir geholfen, das Schöne im Leben zu geniessen. Sie hat mir auch
gezeigt, dass der Tod friedlich sein kann. Meine zwei anderen Mädchen
wissen das auch. Grace war wirklich unglaublich und erstaunlich.
Letzte Aktualisierung dieser Seite: 03.03.2020
