Hilfsquellen und Informationen
* Was ist eine Nierenagenesie / Potter Syndrom?
* Was ist Anencephalie / Anenzephalus?
- Informationen zu spezifischen Behinderungen
- Uebergreifende Organisationen
- Hilfe für Eltern in Not
Informationen zu spezifischen Behinderungen:
Amniotisches Band Syndrom / Amnionruptur-Sequenz
* Dysmelien.de
* Amnionruptur-Sequenz bei Orpha.net
* Amniotic Band Syndrome englisch
* Medizinischer Artikel in englisch
Anorektale Fehlbildungen
* SoMA e.V. Selbsthilfeorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen
Blasenekstrophie / Epispadie
* Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie
Kloakenekstrophie
* Kloakenekstrophie
Fetofetales Transfusionssyndrom FFTS / Zwillingstransfusions-Syndrom
* Stiftung für das Fetofetale Transfusionssyndrom
* FFTS Informationen für betroffene Eltern
* Informationen zur fetoskopischen Laserverödung
Gastroschisis
Hirnfehlbildungen
Anencephalie / Anenzephalus
* Anencephalie-info.org
Corpus Callosum Agenesie / Balkenmangel
* National Organisation for Disorders of the Corpus Callosum englisch
* Balkenmangel-Kinder
Dandy Walker
* Thèse sur le syndrome de Dandy-Walker französisch
Holoprosencephaly (HPE)
* Holoprosencephaly.net englisch
* Families for HoPE englisch
Hydranencephalie
* Hydranencephalie-Deutschland
* Hydranenzephalie
* Hydranencephaly Information englisch
* NINDS Hydranencephaly page englisch
Hydrocephalie / Hydrozephalus
* Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.
* Tjalf-Tjerk private deutsche Seite
Lissencephalie
* Liss portal
* Lissencephalie e.V.
Gliedmassenfehlbildungen / Dysmelie
* Interessenskreis für Arm- und Handfehlbildungen
* Schweizer Kontaktstelle für Eltern mit Kindern ohne Finger / Hand / Arm
Herzfehler
* Pathologie des Kardiovaskulären Systems
* Elternvereinigung herzkranker Kinder Schweiz
* Schweizer Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
* Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Deutschland
* HerzKinderForum
* The heart institute for children englisch
Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)
* Orpha.net Artikel
* Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) Information Page englisch
* Diagramm der Fehlbildung englisch
* Medizinischer Artikel englisch
* HLHS Information Page englisch
Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom (HRHS)
* Diagramm eine HRHS Herzen
* Hypoplastic Right Hearts englisch
Klinefelter Syndrom
* Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
* Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz
* Artikel von Orpha.net
Nieren / Harntrakt
* Embryologie.ch Pathologie der Nieren
* Deutsche Nierenstiftung
* Selbsthilfegruppe familiäre Zystennieren e.V.
Sirenomelie / Symmelie
* Beschreibung der Sirenomelie
Spina bifida
* Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.
Speiseröhrenmissbildung
* KEKS e.V. Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildung
Trisomie 13 / Patau Syndrom
* Trisomie 13 Infoseite
* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18
Trisomie 18 / Edward Syndrom
* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18
Ullrich-Turner Syndrom
* turner-syndrom-vereinigung-deutschland e.V.
Zwerchfellhernie
* Zwerchfellhernie.net
* CHERUBS- The Association of Congenital Diaphragmatic Hernia anglais
* A Rainbow of Hope anglais
VACTERL
* Elternvereinigung KEKS e.V.
* Angeborene Fehlbildungen.de
Uebergreifende Organisationen:
* Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk bietet Hilfe für Eltern, die nicht mehr weiterwissen, weil ihre Kinder chronisch krank/behindert sind oder an einer
seltenen Erkrankung leiden. Aus einer umfangreichen Adressdatei können betroffene Eltern wie professionelle Helfer
weiterführende Adressen und verständliche Informationen zu über 1700 Schlagwörtern beziehen.
* LEONA e.V.
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Mit sehr vielen Links zu Informationen auch über selten auftretende Syndrome.
* Sonderpaed-online
Informationen zu verschiedenen Behinderungsbildern, pränataler Diagnostik u.a.
* Datenbank für Behinderte und Kranke
Nützliches und Interessantes für Menschen mit Behinderung & Krankheit hier finden Sie jede Menge Informationen und Links.
Hilfe für Eltern in Not:
* Stiftung der Schweizer Hilfe für Mutter und Kind
* LEONA-praenatal
Letzte Aktualisierung dieser Seite: 22.03.2010
