Hilfsquellen und Informationen
- Informationen zu spezifischen Behinderungen
- Uebergreifende Organisationen
- Hilfe für Eltern in Not
Informationen zu spezifischen Behinderungen:
Amniotisches Band Syndrom / Amnionruptur-Sequenz
* Dysmelien.de
* La maladie des brides amnniotiques französisch
* Amniotic Band Syndrome englisch
Anorektale Fehlbildungen
* SoMA e.V. Selbsthilfeorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen
Blasenekstrophie / Epispadie / Kloakenekstrophie
* Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie
Fetofetales Transfusionssyndrom FFTS / Zwillingstransfusions-Syndrom
* Stiftung für das Fetofetale Transfusionssyndrom
Hirnfehlbildungen
Anencephalie / Anenzephalus
* Anencephaly.info
Corpus Callosum Agenesie / Balkenmangel
* National Organisation for Disorders of the Corpus Callosum englisch
* Balkenmangel-Kinder
Hydranencephalie
* Hydranencephalie-Deutschland
* Hydranenzephalie
* Hydranencephaly Information englisch
Hydrocephalie / Hydrozephalus
* Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.
Lissencephalie
* Lissencephalie e.V.
Gliedmassenfehlbildungen / Dysmelie
* Interessenskreis für Arm- und Handfehlbildungen
* Schweizer Kontaktstelle für Eltern mit Kindern ohne Finger / Hand / Arm
Herzfehler
* Pathologie des Kardiovaskulären Systems
* Elternvereinigung herzkranker Kinder Schweiz
* Schweizer Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
* Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Deutschland
Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)
* Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) Information Page englisch
* Medizinischer Artikel englisch
* HLHS Information Page englisch
Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom (HRHS)
* Hypoplastic Right Hearts englisch
Klinefelter Syndrom
* Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
* Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz
Nieren / Harntrakt
* Was ist eine Nierenagenesie / Potter Syndrom?
* Embryologie.ch Pathologie der Nieren
* Selbsthilfegruppe familiäre Zystennieren e.V.
Spina bifida
* Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.
Speiseröhrenmissbildung
* KEKS e.V. Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildung
Trisomie 13 / Patau Syndrom
* Trisomie 13 Infoseite
* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18
Trisomie 18 / Edward Syndrom
* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18
Ullrich-Turner Syndrom
* turner-syndrom-vereinigung-deutschland e.V.
Zwerchfellhernie
* Zwerchfellhernie.net
* CDH International anglais
Uebergreifende Organisationen:
* Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk bietet Hilfe für Eltern, die nicht mehr weiterwissen, weil ihre Kinder chronisch krank/behindert sind oder an einer
seltenen Erkrankung leiden. Aus einer umfangreichen Adressdatei können betroffene Eltern wie professionelle Helfer
weiterführende Adressen und verständliche Informationen zu über 1700 Schlagwörtern beziehen.
* LEONA e.V.
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Mit sehr vielen Links zu Informationen auch über selten auftretende Syndrome.
Hilfe für Eltern in Not:
* Stiftung der Schweizer Hilfe für Mutter und Kind
Letzte Aktualisierung dieser Seite: 23.06.2020
