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Verein

Hilfe nach pränataler Diagnostik 

 

 Association

Aide après diagnostic prénatal

 

 

Empfang  |  Erfahrungsberichte  |  Hilfsquellen  |   was nun?  |  Trost  |  Links  |   Literatur  |   Kontakt   |  Inhaltsverzeichnis  |   Französisch

 

 

Hilfsquellen und Informationen:

 

 

* Was ist das Potter Syndrom (Renal Agenesis)?

 

* Was ist Anencephalie / Anenzephalus?

 

 

 

Informationen zu spezifischen Behinderungen  

Uebergreifende Organisationen  

Hilfe für Eltern in Not

 

Informationen zu spezifischen Behinderungen:

 

Amniotic Band Syndrome  

* http://www.amnioticbandsyndrome.com englisch

* http://www.dysmelien.de/?Dysmelie:Amniotisches_Band_Syndrom

 

Anencephalie / Anenzephalus  

* http://www.anencephalie-info.org 

 

Balkenmangel

* http://www.balkenmangel-kinder.de 

 

Dandy-Walker-Malformation  

* http://www.implicate-x.com/dandy-walker/ 

 

Gastroschisis

* http://www.gastroschisis.de.vu 

 

Gliedmassenfehlbildungen / Dysmelie

* http://www.dysmelie.info Deutsche Anlaufstelle

* http://www.pinocchio.ch Schweizer Kontaktstelle für Eltern mit Kindern ohne Finger / Hand / Arm

* http://www.dysmelien.de/?Dysmelie&PHPSESSID=6d5a84bb8cb77d7560dde96921f49e64

 

Hydranencephalie

* http://www.prinzessin-johanna.de/  

* http://www.hydranenzephalie.araneae-online.net 

* Hydranencephaly Information http://www.hydranencephaly.com/ englisch

 

Hydrocephalus  

* http://www.tjalf-tjerk.de/     

* http://home.debitel.net/user/michael.kiefer/index.htm 

 

Herzkrankheiten

* Elternvereinigung herzkranker Kinder Schweiz  http://www.evhk.ch/core_haupt.htm 

* Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Deutschland http://www.herzkranke-kinder.bvhk.de 

* HerzKinderForum  http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm 

* Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) Information Page http://www.hlhsinfo.homestead.com englisch

* Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom (HRHS) http://www.thic.com/hyporight.htm 

 

Klinefelter Syndrom

* Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.  http://www.klinefelter.org/index.htm 

* Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz http://www.klinefelter.ch 

 

Kloakenekstrophie

* Kloakenekstrophie  http://www.kloakenekstrophie.de/ 

 

Lissencephalie

* Liss-portal  http://www.liss-portal.de 

* Liss e.V.  http://www.lissenzephalie.de 

 

Nieren

* Deutsche Nierenstiftung  http://www.mannheim.de/nierenstiftung/ 

* Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (ARPKD) http://www.arpkd.org englisch

* Zystennieren http://www.znshg.de 

 

Spina bifida

* Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.  http://www.asbh.de 

 

Speiseröhrenmissbildung 

* KEKS e.V. Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildung http://www.keks.org/ 

   mit u.a. Infos zu VACTERL

 

Trisomie 13

* Trisomie 13 Infoseite  http://www.trisomie13.de/ 

 

Trisome 18

* http://www.8ung.at/trisomie18/ 

 

Ullrich-Turner Syndrom  

* http://www.beepworld.de/members28/minimum98/index.htm 

 

Wolf-Hirschhorn-Syndrom  

* http://www.wolf-hirschhorn.de/deutsch/inhalt2.htm 

 

Angeborene Zwerchfellhernie

* Mein Kind hat eine Zwerchfellhernie http://www.intensivschwester.de/cdh_elternseite.htm 

* http://de.geocities.com/katjabaeumler/Zwerchfellhernie.html

* http://de.groups.yahoo.com/group/Kinder_mit_Zwerchfellhernie/

* ECMO Zenrum, Kinderklinik Mannheim http://www.intensivschwester.de/index.htm 

* http://www.cherubs-cdh.org/ englisch

 

 

 

 

Uebergreifende Organisationen:

 

* Kindernetzwerk http://www.kindernetzwerk.de 

Das Kindernetzwerk bietet Hilfe für Eltern, die nicht mehr weiterwissen, weil ihre Kinder chronisch krank/behindert sind oder an einer seltenen Erkrankung leiden. aus einer umfangreichen Adressdatei können betroffene Eltern wie professionelle Helfer weiterführende Adressen und verständliche Informationen zu über 1700 Schlagwörtern beziehen.

 

* LEONA e.V.  http://www.leona-ev.de/index.html

Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Mit sehr vielen Links zu Informationen auch über selten auftretende Syndrome.

 

* Das Schneckenhaus  http://www.schnecken-haus.de/

Diese Seite richtet sich an alle, die Ihr (e) Kind (er) aufgrund eines Gendefekts verloren, mit einem Gendefekt geboren, oder selber an einer Chromosomenanomalie leiden, die ihren Kinderwunsch belastet. 

 

* Sonderpaed-online  http://www.sonderpaed-online.de/gb/pd.htm

Informationen zu verschiedenen Behinderungsbildern, pränataler Diagnostik u.a.

 

* Datenbank für Behinderte und Kranke   http://www.behindert-in-bremerhaven.de.vu

Nützliches und Interessantes für Menschen mit Behinderung & Krankheit hier finden Sie jede Menge Informationen und Links.

 

* Webring für Behinderte und Kranke  http://www.webring.de/cgi-bin/webring/nav.pl?SessionID=27349&knopf=Alle 

 

 

 

Hilfe für Eltern in Not:

 

* Stiftung der Schweizer Hilfe für Mutter und Kind  http://www.stiftung-shmk.ch  deutsch, französisch, italienisch, 

 

* LEONA-pränatal  http://www.leona-praenatal.de 

 

 

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