Hilfsquellen und Informationen:
* Was ist das Potter Syndrom (Renal Agenesis)?
* Was ist Anencephalie / Anenzephalus?
Informationen zu spezifischen Behinderungen
Informationen zu spezifischen Behinderungen:
Amniotic Band Syndrome * http://www.amnioticbandsyndrome.com englisch * http://www.dysmelien.de/?Dysmelie:Amniotisches_Band_Syndrom
Anencephalie / Anenzephalus * http://www.anencephalie-info.org
Balkenmangel * http://www.balkenmangel-kinder.de
Dandy-Walker-Malformation * http://www.implicate-x.com/dandy-walker/
Gastroschisis * http://www.gastroschisis.de.vu
Gliedmassenfehlbildungen / Dysmelie * http://www.dysmelie.info Deutsche Anlaufstelle * http://www.pinocchio.ch Schweizer Kontaktstelle für Eltern mit Kindern ohne Finger / Hand / Arm
* http://www.dysmelien.de/?Dysmelie&PHPSESSID=6d5a84bb8cb77d7560dde96921f49e64
Hydranencephalie * http://www.prinzessin-johanna.de/ * http://www.hydranenzephalie.araneae-online.net * Hydranencephaly Information http://www.hydranencephaly.com/ englisch
Hydrocephalus * http://home.debitel.net/user/michael.kiefer/index.htm
Herzkrankheiten * Elternvereinigung herzkranker Kinder Schweiz http://www.evhk.ch/core_haupt.htm * Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Deutschland http://www.herzkranke-kinder.bvhk.de * HerzKinderForum http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm * Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) Information Page http://www.hlhsinfo.homestead.com englisch * Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom (HRHS) http://www.thic.com/hyporight.htm
Klinefelter Syndrom * Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. http://www.klinefelter.org/index.htm * Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz http://www.klinefelter.ch
Kloakenekstrophie * Kloakenekstrophie http://www.kloakenekstrophie.de/
Lissencephalie * Liss-portal http://www.liss-portal.de * Liss e.V. http://www.lissenzephalie.de
Nieren * Deutsche Nierenstiftung http://www.mannheim.de/nierenstiftung/ * Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (ARPKD) http://www.arpkd.org englisch * Zystennieren http://www.znshg.de
Spina bifida * Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. http://www.asbh.de
Speiseröhrenmissbildung * KEKS e.V. Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildung http://www.keks.org/ mit u.a. Infos zu VACTERL
Trisomie 13 * Trisomie 13 Infoseite http://www.trisomie13.de/
Trisome 18 * http://www.8ung.at/trisomie18/
Ullrich-Turner Syndrom * http://www.beepworld.de/members28/minimum98/index.htm
Wolf-Hirschhorn-Syndrom * http://www.wolf-hirschhorn.de/deutsch/inhalt2.htm
Angeborene Zwerchfellhernie * Mein Kind hat eine Zwerchfellhernie http://www.intensivschwester.de/cdh_elternseite.htm * http://de.geocities.com/katjabaeumler/Zwerchfellhernie.html * http://de.groups.yahoo.com/group/Kinder_mit_Zwerchfellhernie/ * ECMO Zenrum, Kinderklinik Mannheim http://www.intensivschwester.de/index.htm * http://www.cherubs-cdh.org/ englisch
Uebergreifende Organisationen:
* Kindernetzwerk http://www.kindernetzwerk.de Das Kindernetzwerk bietet Hilfe für Eltern, die nicht mehr weiterwissen, weil ihre Kinder chronisch krank/behindert sind oder an einer seltenen Erkrankung leiden. aus einer umfangreichen Adressdatei können betroffene Eltern wie professionelle Helfer weiterführende Adressen und verständliche Informationen zu über 1700 Schlagwörtern beziehen.
* LEONA e.V. http://www.leona-ev.de/index.html Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Mit sehr vielen Links zu Informationen auch über selten auftretende Syndrome.
* Das Schneckenhaus http://www.schnecken-haus.de/
Diese Seite richtet sich an alle,
die Ihr (e) Kind (er) aufgrund eines Gendefekts verloren, mit einem Gendefekt
geboren, oder selber an einer Chromosomenanomalie leiden, die ihren
Kinderwunsch belastet.
* Sonderpaed-online http://www.sonderpaed-online.de/gb/pd.htm Informationen zu verschiedenen Behinderungsbildern, pränataler Diagnostik u.a.
* Datenbank für Behinderte und Kranke http://www.behindert-in-bremerhaven.de.vu Nützliches und Interessantes für Menschen mit Behinderung & Krankheit hier finden Sie jede Menge Informationen und Links.
* Webring für Behinderte und Kranke http://www.webring.de/cgi-bin/webring/nav.pl?SessionID=27349&knopf=Alle
Hilfe für Eltern in Not:
* Stiftung der Schweizer Hilfe für Mutter und Kind http://www.stiftung-shmk.ch deutsch, französisch, italienisch,
* LEONA-pränatal http://www.leona-praenatal.de
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