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Unser Karl

 

geboren am 20.03.2006


Als mein erster Sohn ungefähr 1 Jahr alt war, wurde ich wieder geplant schwanger. Es ging mir wie letztes Mal, ich habe mich sehr gefreut, aber die Übelkeit war ziemlich schlimm… diesmal ein wenig schlimmer, weil ich ein lebhaftes Einjähriges den ganzen Tag an meiner Seite hatte. Einerseits gute Ablenkung, anderseits keine Zeit zum ausruhen.

Zur Erholung hatten wir eine Reise nach Süditalien geplant. Und vorher hatte ich noch den Termin bei meinem Frauenarzt. Am Freitag bin ich ganz unbekümmert zu ihm hingegangen. Es wäre auch die Nackenfaltenmessung dabei, es wird bei ihm immer kostenlos gemacht, zur Absicherung. Nach dem Ultraschall, hat er mir gesagt, dass die Nackenfalte ein bisschen zu groß ist, es muss nichts heißen, aber es kann auf eine Behinderung hindeuten. Er hat mir eine Blutuntersuchung empfohlen. Da ich unseren lang ersehnten Urlaub erwähnt habe, meinte er, es soll schon vorher sein, vielleicht kriege ich noch einen Termin vorher, dann könnten wir in Ruhe abreisen. Ich war bei dem Gespräch ganz ruhig, auch mein Frauenarzt ist nett gewesen… Als ich dann aber ins Auto stieg, und auf der Autobahn nach Hause fuhr und dabei mit meinem Mann telefoniert habe, da ist es erst angekommen, und ich konnte nichts anders, als weinen… Und am Hintergrund spielte: „tears stream down your face, when you lose something you cannot replace..“ … Mein Mann hat dann gleich für denselben Nachmittag einen Termin, bei einem renommierten Professor in dessen Privatpraxis vereinbart. Wir waren schon etwas früher dort, haben einen Spaziergang im Park gemacht, die ganze Welt war plötzlich durcheinander… Mir war klar ein Down Kind könnte ich nie im Leben abtreiben, er war sich nicht sicher… Einig waren wir, wenn es schlimmer kommen sollte Trisomie 13, Trisomie 18, wäre es kein lebenswerte Leben für das Kind. So unreif waren wir – im Nachhinein betrachtet, in unseren Gedanken, wie viele andere Menschen, die sich viel zu leicht vom gesellschaftlichen Druck und vorgefertigten Meinungen beeinflussen lassen, und behindertes Leben einfach so abwerten, ohne wirklich nachgedacht zu haben, was es bedeutet.

Der Professor hat bei den Nackenfaltenmessen, das Gesicht verdreht und den Kopf geschüttelt, auf meine Frage hin hat er gemeint, es schaut nicht gut aus… obwohl die anderen Werte eh in Ordnung waren. Er hat uns von Bluttests abgeraten, da die ja nichts zeigen, ich sollte möglichst schnell eine Chorionzottenbiopsie machen, es war Freitag, für Montag haben wir schon im AKH einen Termin bekommen…
Aus dem Urlaub ist nichts geworden…

Ich habe vorher mit einer Bekannten telefoniert, die eine Fruchtwasserpunktion gehabt hat… Sie hat mich ein wenig beruhigt… Mir war klar, dass Platzentapunktion schon was anderes ist, aber mir kam in diesem Moment nicht ein Mal in den Sinn es nicht machen zu lassen. Der Professor hat nach meinen Fragen hin, ob ich es erst später machen könnte, und dann vielleicht Fruchtwasseruntersuchung, ganz unwirsch gesagt, na ja, ob sie so lange warten wollen, er würde es nicht tun…

Dann war der Montag gekommen, ich bin mit zitterndem Herzen im Warteraum gesessen, mein Mann neben mir.
Es hat alles so lange gedauert, Ultraschall, Anamnese, mehrere Aufklärungspapiere…
Und dann warten, warten…
Vor der Punktion noch ein Ultraschall…
Ich sehe mein Kind auf dem Bildschirm…
Kann aber nicht zuschauen…
Die Nadel, die haben gesagt, es ist eine feine Nadel…
Mir kam es wie eine Aderlassnadel vor, jetzt kann ich aber auch nicht weg…
Ich drück meine Augen zu und presse die Hand meines Mannes, mit Tränen in den Augen…
Hoffentlich übersteht das Kleine es…
Es tut so weh, es dauert so lang, die Nadel bewegt sich hin und her, und ich bekomme Wehen...
und zum Glück, jetzt ist es aus!

Ich bekomme einen Platz in einem 3-Bett Zimmer. Neben mir eine Frau mit vorzeitigen Wehen, und auf der anderen Seite eine frisch gebackene Mutter von Zwillingen, die immer wieder eine rauchen geht, und in der Nacht ohne Fernsehen nicht schlafen kann.

Trotzdem fühle ich mich ganz gut, bekomme keine Wehen, und hab das Gefühl, mein Kind hat nichts (das hab ich von Anfang an gedacht)... Nächsten Tag noch ein schneller Ultraschall von dem Stationsarzt, der sehr nett ist und dann holen sie mich runter, zur Diagnosebesprechung. Unten muss ich noch warten, und zum Glück schafft mein Mann es noch rechtzeitig ins Spital. Ich bin ein wenig nervös, aber zuversichtlich, dass es nicht so schlimm werden wird… Es kam aber anders…

Der Professor sagte, dass es nicht genügend Material vorhanden war (oh Gott, jetzt machen die es noch ein Mal!!!), aber von dem was man hat, ergibt die Diagnose: 22% Trisomie 13 Zellen. Entweder Mosaik Trisomie 13 oder Trisomie 13 mit Kontamination mit mütterlichen Zellen. Er sprach weiter: wenn es Trisomie 21 wäre, dann könnten wir drüber sprechen, aber in diesem Fall, sie wissen ja als Kollegen, das Kind ist nicht lebensfähig, sie können gleich da bleiben, wir machen die Ausschabung in Vollnarkose.

Ich konnte nicht reden, habe nur geweint, wie könnte so was passieren, ich war mir ja immer so sicher, alles ist ok… Es war alles im Nebel, die Ärzte haben gefragt, ob ich die Psychologin dabei haben will, und auf meinen Wunsch hin haben sie diese geholt... Ich kann mich nicht mehr erinnern was geredet wurde, ich war nicht fähig etwas aufzunehmen. Die Psychologin hat gemeint, es wäre besser, wir reden auf der Station weiter. Ich bin weinend herausgegangen, weinend an den anderen Schwangeren vorbei (ich glaub, so viele haben dort nicht mehr gewartet, die haben uns als Letzte bestellt). In meinem Zimmer angekommen konnte ich es noch immer nicht fassen. Der Stationsarzt ist gekommen, er hat sein Beileid ausgesprochen und gesagt, es war eine Überraschung für alle, die haben geglaubt, es wird gut ausgehen. Ich habe gleich gesagt, ich will noch weitere Kinder bekommen, und möchte keine Ausschabung haben, lieber mit Einleitung. Er hat gesagt, wir sollten erst nach Hause, und uns alles durch den Kopf gehen lassen, und die Entscheidung nicht übereilen. Auch das Gespräch mit der Psychologin hat gut getan, sie hat uns auch empfohlen, uns Zeit zu nehmen. Sie hat uns ein Buch empfohlen, das ich auch gleich am Heimweg gekauft habe. Aber wir haben vor der Entlassung doch einen Termin für eine Abtreibung ausgemacht… für Donnerstag.

In den folgenden 1,5 Tagen ging ich durch die Hölle… Ich habe das Buch gelesen, nur geweint, Tag und Nacht, ich habe mich von meinem Kind verabschiedet… Eigentlich habe ich mein Kind schon in Gedanken begraben. Es war alles so widersprüchlich. Ich habe um mein Kind getrauert, aber immer noch das Kind, um das ich getrauert habe, lebend in mir gehabt.

Ich konnte mir nicht vorstellen abzutreiben, aber ich hatte das Gefühl, mir bleibt nichts anderes übrig… Es war kein Mensch da, der mir eine Alternative angeboten hätte!

Am Mittwoch waren wir spazieren, dort in der Sonne liegend, habe ich meinem Mann gesagt, dass ich möchte, dass wir den Termin verschieben…das haben wir auch getan, auf Montag. Wieder einmal war ich ein wenig erleichtert. Und konnte kurz durchatmen.

Während der Tage vor dem Termin habe ich viel im Internet geforscht, und auf die Trisomie 13 Homepage in Deutschland gestoßen. Ich war sehr überrascht, dass T13 Kinder leben, und unter uns sind… Ich habe bis jetzt den Eindruck bekommen, dass T13 Kinder überhaupt nicht auf die Welt kommen. Ich habe mich in Forum vorgestellt, und mit anderen Müttern geschrieben, das hat gut getan… und in mir wuchs ein Funken Hoffnung. Aber ich war noch zu feig den Gedanken auszusprechen. Am Freitag waren wir in der Pfarre meines Mannes… dort haben sie natürlich für das Leben gesprochen… Am Abend dann hat mein Mann gesagt, dass wir vielleicht doch nicht abtreiben sollten!!! Und ich hab nur gedacht: „Gott sei dank, dass er das gesagt hat!!!“ Wir waren uns noch nicht ganz sicher und haben gedacht, wir entscheiden jetzt nicht, wir lassen alles halt seinen lauf nehmen. Wir fuhren am Montag ins AKH. Haben dort lang mit Stationsarzt und Psychologin geredet… die haben volles Verständnis gezeigt und uns unterstützt. Ich wurde halt zunächst 1. Mal pro Woche zum Ultraschall bestellt, um zu sehen ob das Herz noch schlägt…

…Schwieriger war es mit unseren Eltern, die haben unsere Entscheidung überhaupt nicht verstanden. Die wollten uns doch zum Abtreibung überreden… Es waren für mich sehr schwierige Gespräche, bei denen ich das Gefühl hatte, ich muss noch die Anderen stärken und unterstützen, wo ich selber Unterstützung bräuchte…

Es folgten Wochen und Monate in denen wir immer wieder nachgedacht haben, wie es kommen würde. Höchstwahrscheinlich würde das Baby während der Geburt oder danach sterben… Vielleicht aber schon im Mutterleib. Es war sehr schwer, sich auf so etwas vorzubereiten. Ich habe mir immer gesagt, ich nehme es an, so wie es kommt, aber es gab Zeiten voller Verzweiflung. Angst, ob ich es schaffen würde… Ich habe mehrmals versucht es mir vorzustellen, wie es sich anfühlt ein totes Baby in den Armen zu haben und es zu begraben. Hab immer wieder um mein Kind getrauert, und viel geweint. Aber auch darüber gedacht, wie das Leben aussehen würde mit einem schwerstbehinderten Kind, das eigentlich jeden Tag sterben könnte.

Anderseits war ich aber sehr ruhig, und zuversichtlich… als hätte ich 2 Persönlichkeiten in mir.

Ich bin dann brav jede Woche zur Untersuchung gefahren… Es war alles immer völlig in Ordnung, jedes Mal wurden alle Organe untersucht, und dabei ist nichts herausgekommen. Der Arzt hat irgendwann gemeint, wo bleibt die Behinderung?

Sie haben mir eine Fruchtwasserpunktion vorgeschlagen. Ich habe nach der Plazentapunktion gesagt, nie wieder… Jetzt war ich wieder verunsichert. Ich war ja immer bei den Untersuchungen alleine. Ohne meinen Mann. Und die mächtigen Männer in weiß, haben mich aufs Extremste verunsichert. Ich wollte eine Nachdenkpause, und bin zur Cranio-sacral-Behandlung gegangen, um meinen Kopf frei zu kriegen. Es war ein besonderes Erlebnis für mich… Ich habe die Verbindung zu meinem Kind so richtig wahrgenommen… Und zum erstes Mal dort die winzigen Tritte gespürt… Mir ist klar geworden, dass ich mein Kind annehme, so wie sie (es sollte ein Mädchen werden,) ist und ich keine weitere Untersuchungen haben will!

Der Arzt konnte meine Entscheidung nicht glauben, er hat noch mehrmals gefragt, ob ich wirklich weiß was ich mache, und was der Kindesvater dazu sagt?

Langsam gingen mir all die Untersuchungen auf den Nerv… Ich war ja in doppelter Kontrolle. Mutter-Kind –Pass Untersuchungen beim niedergelassenen Arzt und dann noch zumindest alle 3 Wochen ins AKH. Ich wurde während der Schwangerschaft um die 30 Mal geschallt. Aber weil ich schon in diesem Rad drinnen war, konnte ich auch nicht raus… Ich bin ja verantwortlich für mein Kind, war das Gefühl, das ich vermittelt bekam. Komisch, am Anfang wollten es alle loswerden, jetzt muss ich aber alles Denkbare machen, um sein Leben zu retten!

Und langsam wurde mir auch klar, dass es wirklich nicht so sein würde, wie sie es mir am Anfang gesagt hatten… nur, wieso? Wie kann so was passieren, woher kommt dann der Befund? Ich suchte nach den Antworten... die konnte mir aber keiner geben.

Familie und Freunde waren schon beruhigt, alle haben ein gesundes Kind erwartet. Das hat mich aber auch vorsichtig gemacht, und irgendwie auch beleidigt, also wäre ein gesundes Kind das einzige denkbare und ein krankes nicht? Ich habe allen noch kurz vor der Geburt ein Rundmail geschickt, dass sie nicht allzu viel erwarten sollten, obwohl es sehr gut ausschaut…

Es kam die Zeit der Entbindung. Ich habe das Gefühl gehabt, da muss ich auch viel kämpfen, um es möglichst angenehm zu haben. Ich war im Hebammenzentrum, habe Gespräche geführt, hab von einer Hausgeburt geträumt… Traute mich aber nicht so wirklich… Vielleicht braucht das Kind schnelle Hilfe, und noch einmal mit dem ganzen Umfeld zu kämpfen, dafür hatte ich keine Kraft mehr!

Im AKH hat der Arzt angedeutet, dass eine Hausgeburt die dritte Wahl wäre; aus dieser Antwort lasst sich nur heraushören, dass ein Kaiserschnitt das Beste wäre; ich war aber sicher, dass ich mein Kind auf natürlicher Weise auf die Welt bringen wollte, und die Psychologin, die mich durch die Schwangerschaft begeleitet hat, stärkte mir bei dem Gespräch den Rücken, wofür ich sehr dankbar war. Ich habe mit der Neonatologin Gespräche geführt… Habe eine lange Liste geschrieben, wie ich die Geburt haben möchte... Ich habe mich ordentlich vorbereitet.

Die Geburt war kurz und leicht, wenn man so was überhaupt sagen kann. Ich war bewusst möglichst lang zu Hause, und hab es kaum noch in die Klinik geschafft. Es war sehr wenig los, und ich war ehrlich gesagt sehr überrascht, dass nicht mehrere Menschen dabei sein wollten… Vielleicht warteten sie draußen?

Das Kind war da, und wurde schnell auf meinen Bauch gelegt, und in die Tücher eingehüllt… Es hat ganz gut ausgesehen, und für mich war da keine Frage mehr, ob es gesund ist oder nicht, es WAR ein ganz gesundes Kind. Die Überraschung war aber doch dabei, dass durch die Biopsie chromosomal bestätigte Mädchen erwies sich als ein Bub!!!! Und da war meine ganze Welt auf den Kopf gestellt!!! Was? Wieso? Wie ist so was möglich… Ist es überhaupt mein Kind? Wir haben ja ein Mädchen erwartet, dass es gesund ist, war keine Überraschung mehr, aber ein Bub! ...Und der Gedanke lag nah: Verwechslung, sicherlich, es kommt nichts anderes in Frage!

Die Ärzte waren nicht so überrascht wie wir, oder haben es sich nicht ansehen lassen… Wir sollten uns freuen, dass alles gut gegangen ist. Wir haben die Klinik noch am nächsten Tag verlassen, ich wollte schnell weg, nur weg von Maschinen, und Krankenhausambiente… Endlich war es vorbei, keine Untersuchungen mehr!

Wir haben uns riesig gefreut, dass wir einen total gesunden Buben bekommen haben… Einen Namen haben wir für ihn noch nicht gehabt… Und ich musste andauernd denken, wo ist das Mädchen. Jetzt erst ist der ganze Schwangerschaftsstress gekommen, mit Albträumen, und quälenden Gedanken… Ich fühlte mich so sehr verbunden mit dem Mädchen, ich habe die Liebe zu meiner Sohn schon gespürt, aber ich hatte das Gefühl, schwanger war ich mit ihm nicht… Ich wollte das Mädchen und ihre Mutter aufsuchen, vielleicht, konnte ich denen helfen, durch mein Wissen, das ich über T13 angesammelt habe… Die Gedanken sind sogar soweit gegangen, dass ich traurig war, NICHT ein behindertes Kind bekommen zu haben!

Die verschiedenen Recherchen haben aber nichts bewiesen, und es gab kein anderes Kind, es gab keine Verwechslung, ich habe immer meinen Karl im Bauch gehabt, und unsere Geschichte bleibt der rätselhafte 1% Fälle in denen es vorkommen kann, dass pränatale genetische Befunde nicht mit der Genetik des Kindes übereinstimmen.

Im Übrigen wurde unsere Frage nach der ursprünglichen Diagnoseübermittlung, ob in Fällen wie dem unsrigen der abgetötete Embryo zur Sicherung der Diagnose genetisch untersucht wird, verneint. Hier ist zu befürchten, dass der Anteil an falsch positiven Befunden, also solchen, die eine Behinderung vorhersagen, um vieles höher zu sein scheint, als offiziell behauptet. Mit anderen Worten: es ist sehr wahrscheinlich, dass viele gesunde Kinder getötet werden, ohne dass dies überhaupt ans Tageslicht kommt.

Für uns war, und ist es nachhinein ein wahres Wunder… Und ein Zeichen dafür, wie viel man bewirken kann, wenn man nur auf sein eigenes Herz hört. Wir haben daraus sehr viel gelernt, und im Nachhinein bin ich sehr dankbar, weil ich einen neuen Weg eingeschlagen habe, eine Suche zu meinem wahren Selbst. Es hat auch einen ganz anderen Umgang mit meinen Kindern gebracht, und überhaupt mit menschlichen Beziehungen, voller Respekt und Erfrucht für das Leben.

1,5 Jahre später habe ich meinen dritten Sohn Josef zu Hause bei Kerzenlicht entbunden. Die Schwangerschaft habe ich bewusst anders geplant und erlebt, habe auf die Untersuchungen verzichtet und nur das Notwendigste gemacht. Ich bin sehr froh drüber, es hat vieles gelöst und die alten Traumata, die doch noch so frisch im Kopf waren, gelindert.

Ich war natürlich noch lang auf der Suche nach Antworten. Die Schulmedizin hat folgende Erklärungsversuche:

  1. das Plazentamaterial war mütterlich (weiblich) und zeigte ein auf die Plazenta beschränktes Mosaik (Trisomie).
  2. das Kind ist Träger eines Zelltyp-spezifischen Mosaiks (das nicht Blutzellen betrifft) aus XY normal und XX Trisomie.
  3. das Plazentamaterial stammte von einem pathologischen (Trisomie) weiblichen früh abgestorbenen und resorbierten Zwilling.

Ich glaube aber, dass alles kann man nicht wissenschaftlich erklären, und messen.

Ich werde wahrscheinlich immer Zeihen suchen, die die Sache ein wenig klären könnten.

Das wichtigste für mich aber ist, dass viele Paare in meiner Umgebung sich nach unserer Geschichte schon im Vornhinein viele Gedanken über pränatale Untersuchungen machen, und bewusster mit diesen umgehen, als wir damals. Das wäre auch meine Botschaft… Und der Grund warum wir nie die verantwortlichen Ärzte geklagt haben. Weil unserer Meinung nach es nur das Gegenteil bringen würde: mehr Papiere zum ausfüllen, noch mehr Untersuchungen, weil man ja sicher gehen will…

… Ich würde mir mehr Gespräche wünschen, und mehr Menschlichkeit und mehr Respekt und Vertrauen in das für uns noch unsichtbare Leben! Und vielleicht sollte man sich eingestehen, dass nicht alles messbar und kontrollierbar ist, und mal einen Schritt zurücktreten, und das alles aus der sicht des Babys im Bauch zu sehen.

Und zum Schluss das Lied, was mich durch die Schwangerschaft, am Anfang nur durch Zufall, begleitet hat… Und jetzt nachhinein betrachtet, meine ganze Geschichte beinhaltet. Es gibt im Leben kein Zufall.

When you try your best, but you don't succeed
When you get what you want, but not what you need
When you feel so tired, but you can't sleep
Stuck in reverse

And the tears come streaming down your face
When you lose something you can't replace
When you love someone but it goes to waste
Could it be worse?

Lights will guide you home,
And ignite your bones,
And I will try to fix you,

High up above or down below
When you're too in love to let it go
But if you never try you'll never know
Just what you're worth

Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you

Tears stream down your face
When you lose something you cannot replace
Tears stream down your face
And I

Tears stream down your face
I promise you I will learn from my mistakes
Tears stream down your face
And I

Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you

„Fix You“ by Coldplay

 

Wien, Jńnner 2009, 3 Jahre danach

 

Was ist Trisomie 13 ?

Ein Kind, das mit Trisomie 13 geboren wurde, hat bestimmte Merkmale, auf die ein Arzt zumeist schnell aufmerksam wird. Einige dieser Merkmale beeinträchtigen nicht das Leben des Kindes, sind aber hilfreich bei der Erstellung einer komplexen Diagnose.
Einige dieser Kinder haben Komplikationen, die lebensbedrohend sein können. 
Es ist wichtig zu wissen, dass die Beschreibung eines Syndroms sämtliche Merkmale umfasst, die möglicherweise auftreten können, aber dass nur wenige Kinder mit einer Trisomie 13 tatsächlich alle klinischen Symptome haben.

Kinder mit Trisomie 13 haben bei der Geburt oft ein geringeres Körpergewicht, auch wenn die Schwangerschaft voll ausgetragen wurde.  Bei der Geburt wird häufig ein eher kleiner Kopf (Mikrozephalie) diagnostiziert. Kurz nach der Geburt können durch Ultraschall evtl. Hirnfehlbildungen festgestellt werden. So kann z.B. die Trennung des Vorderhirns während der fetalen Entwicklung ausgeblieben sein - man spricht von Holoprosenzephalie. Diese Veränderung des Zentralen Nervensystems ist mit Auffälligkeiten der Gesichtszüge verbunden, wie z.B. engstehende Augen und manchmal Unterentwicklung der Nase und der Nasenlöcher.
Bei etwa 50% der Kinder mit Trisomie 13 tritt eine Myelomeningozele, bekannt als Spina bifida, in unterschiedlicher Ausprägung auf.

Babys mit Trisomie 13 haben häufig organische Augenfehler, z.B. ungewöhnlich kleine Augen (Mikrophthalmie) oder einen Defekt der Iris, der Kolobom genannt wird. Hin und wieder tritt eine fehlerhafte Entwicklung der Retina auf. Manchmal treten auch Cataracta (Trübung der Augenlinse) oder erhöhter Augeninnendruck (Glaukom) auf. Lippen- Kiefer- Gaumenspalten kommen bei über der Hälfte der Fälle vor. Eine besondere Formung der Ohren ist den Ärzten oftmals hilfreich für die erste Diagnosestellung, die Ohren sitzen meistens niedriger als normal. Viele der betroffenen Kinder sind schwerhörig oder taub.

Die Kinder mit Trisomie 13 haben oft eine ungewöhnliche Handlinienzeichnung, die bei der ersten Diagnose hilfreich ist (Vierfingerfurche).
Viele Babys mit Trisomie 13 haben zusätzliche Fingeranhängsel und/oder Zehen (Polydaktylie) und stark gebogene und schmale Fingernägel.

In ungefähr 80% der Fälle treten weitere Geburtsfehler auf. Dazu gehören verschiedene Herzfehler: Ein Loch in der Trennwand zwischen linker und rechter Hauptkammer (VSD = Ventrikelseptumdefekt) und ein Loch in der Trennwand zwischen linker und rechter Vorkammer (ASD = Vorhofseptumdefekt). Ein weiterer häufiger Herzfehler ist ein persistierender Ducuts arteriosus (PDA = gefäßartige Verbindung zwischen Lungenschlagader und Körperschlagader, der sich nicht wie gewöhnlich innerhalb weniger Wochen nach der Geburt verschließt). Außerdem ist bei Trisomie 13 das Herz manchmal spiegelverkehrt und zur rechten Seite verlagert (Dextrokardie).
Auch Omphalozelen (Nabelbruch) gibt es häufig bei Kindern mit Trisomie 13. In der Regel verwachsen diese mit der Zeit, sind also nicht unbedingt therapiebedürftig.
Andere Symptome können Fehlbildungen des Skeletts und der Muskeln, Muskelschwäche oder -Steifheit sein, Fehlbildungen des Verdauungssystems (z.B. Malrotation des Darmes oder hyperplastische Gallengänge), Zysten in den Nieren, zerebrale Krampfanfälle.

Gelegentlich befinden sich bei männlichen Babys die Hoden nicht im Hodensack. Bei weiblichen Babys zeigt sich manchmal eine Fehlbildung der Gebärmutter. Beides sind jedoch keine lebensbedrohenden Zustände.

Das Kind wird einige der genannten Merkmale besitzen, aber sicher nicht alle. Jedes Baby muss individuell behandelt werden und angemessene Maßnahmen sollten von dem Ärzteteam entwickelt werden.

Quelle und weitere Informationen: www.trisomie13.de
Originaltext stammt aus:
A Guide for Professionals by D. Scott Showalter, M.D. and John C. Carey, M.D. Home, Research summary, Phenotype, Heart disease, Survival Studies, Prenatal Diagnosis, Health Supervision, Oncology. Common Problems of Babies With Trisomy 18 or 13. by Ann M. Barnes, R.N. and John Carey, M.D.Copyright 1990, updated 1998 Trisomy 13 Facts brochure (statistical information about Patau Syndrome)

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 16. April 2009