Literaturtipps für Eltern, die ein sterbendes Kind erwarten:

Bücher:

"Immanuel"

Die Geschichte der Geburt eines anenzephalen Kindes

Inka und Thorsten Marold

Bonn, Verlag für Kultur und Wissenschaft, 1996

ISBN 3-926105-66-6

"Du kehrst zurück in Gottes Hand"

Auf den Seiten dieses Tagebuchs gewährt eine Mutter Einblick, wie es vor, während und nach dem kurzen Leben ihrer Tochter Misty (Trisomie 18) in ihrem Herzen aussah. Ein ehrliches Buch voller Hoffnung.

Carole Gift Page

R. Brockhaus Verlag, Wuppertal 2002

ISBN- 3-417-11292-3

"Kleine fremde Tochter Prisca"

Der ermutigend offene Bericht einer Mutter, deren Tochter mit einer schweren Gesichtsschädelschädigung geboren wird. Ihr Weg durch Schmerz und Trauer.

Regina Günther

Brunnen Verlag, Giessen 2001

ISBN 3-7655-3699-7

"Der Flug der Lerche"

Die Geschichte eines kurzen Lebens

Sarah Williams

Brunnen Verlag, Basel 2006

ISBN-10: 3-7655-390-8

Sarah und Paul Williams freuen sich mit ihren beiden Töchtern auf Familienzuwachs. Doch dann hören sie die niederschmetternden Worte des Arztes: "Ihr Kind wird sterben". Die heile Welt der Familie stürzt in sich zusammen. Die Ärzte drängen zu einem Schwangerschaftsabbruch. Doch Sarah und Paul treffen eine andere Entscheidung. Sie wollen das Baby lieben, so lange es lebt!...

Ein ausgezeichnet geschriebenes Buch. Eindrücklich und authentisch geschrieben. Cerian litt an thanatophorer Dyplasie. 

"Beim ersten Kind kam alles anders"

Eine glückliche Schwangerschaft und ihr jähes Ende (Trisomie 18)

Brigitte Flieger

Herder Verlag, 1994

ISBN 3-451-04328-9

"Dann werde ich dich tragen"

Dalila Simon

ISBN 978-3-9523124-4-5

Frau Simon erfährt schon zu Beginn der Schwangerschaft, dass ihr Baby an Trisomie 18 leidet. Ihre Familie entscheidet sich für dieses spezielle Kind. Ihre Erfahrungen mit Ärzten, Freunden und Verwandten, vor allem aber mit dem kleinen David, hat sie aufgeschrieben und selber herausgegeben. 

Kein literarisches Meisterstück, enthält das Buch jedoch für betroffene Eltern viel Hilfreiches. 

"Gute Hoffnung - jähes Ende"

Fehlgeburt, Totgeburt und Verluste in der frühen Lebenszeit. Begleitung und neue Hoffnung für Eltern

Hannah Lothrop

Kösel-Verlag Gmbh & Co., München 1991

ISBN 3-466-34389-5

wird regelmässig erweitert und überarbeitet

"Nur ein Hauch von Leben"

Eltern berichten vom Tod ihres Babys und der Zeit ihrer Trauer

Gottfried Lutz / Barbara Künzer-Riebel (Hrsg.)

Edition Kemper im Verlag Ernst Kaufmann, Lahr 1988

ISBN 3-7806-0951-7

"Ein Stern, der nicht leuchten konnte"
Das Buch für Eltern, deren Kind früh starb
Klaus Schäfer
Verlag Herder, Freiburg im Breisgau 2005
ISBN 3-451-055410-4

In seinem Buch "Ein Stern, der nicht leuchten konnte" richtet sich Klaus Schäfer an Eltern, deren Baby während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt starb. In sehr einfühlsamer Weise ist es ihm gelungen überaus wichtige Ratschläge zur Verarbeitung eines solchen Schicksalsschlages zu vermitteln. Besonders die Kapitel über mögliche Rituale, das Kind willkommen zu heissen, und danach von ihm Abschied zu nehmen sind nicht nur für betroffene Eltern sondern auch für Begleitende sehr hilfreich. In den Erläuterungen zum Trauerprozess und -Reaktionen liest sich die grosse Erfahrung Klaus Schäfers als Klinikseelsorger heraus. Er versteht es, Betroffene dort abzuholen, wo sie sind, und sie behutsam auf ihrem schwierigen Weg zu begleiten. 
Sein Buch ist ein wertvolles Instrument für das Meistern der verschiedenen Etappen nach dem Tod eines Babys. 

"Bin kaum da, muss schon fort"
Eltern fehlgeborener Kinder berichten von ihren Erfahrungen

Sabine Herold

Brendow Verlag, Moers 2006

ISBN 10:3-86506-100-1

Enthält u.a. den Bericht einer Familie, die ein Baby mit Trisomie 13 ausgetragen hat. 

"Tabea und Lea"
Die siamesischen Zwillinge aus Lemgo
Nelly Block und Constanze Nolting
Hänsler Verlag, Holzgerlingen 2005
ISBN 3-7751-4137-5

In diesem Buch erzählt Nelly Block, die Mutter, die Geschichte von Tabea und Lea. Sie berichtet von der Schwangerschaft und wie Peter und sie 13 Monate mit den beiden gelebt haben. Nehmen Sie teil an den Ereignissen während der Trennungsoperation der am Kopf zusammengewachsenen Mädchen und an der tiefen Trauer über Tabeas Tod.


"Lea und Tabea, So Gott will"
Die bewegende Geschichte der siamesischen Zwillinge
Stephanie Möller / Henning Röhl
Brunnen Verlag, Giessen 2005
ISBN 3-7655-3867-1

Aus der Sicht der Theologin Stephanie Möller und des Journalisten Henning Röhl (Medienberater der Familie Block) bekommen Sie einen sehr detaillierten Einblick in das Leben der am Kopf zusammen gewachsenen Zwillinge Lea und Tabea. Von der Geburt bis nach der Trennungsoperation. Mit sehr viel Einfühlvermögen erzählt Frau Möller Lea und Tabeas Geschichte, setzt aber auch immer wieder wertvolle Hintergrundwissen dazuwischen. Sie stellt manchmal unangenehme Fragen, für die sie danach jedoch bodenfeste Antworten findet. So wird das Buch zu einer reichen Informationsquelle für alle, die nah oder fern mit dem Thema Behinderung zu tun haben. 
"Es ist vor allem den Müttern und Vätern gewidmet, die nicht die Freude über ein gesundes Kind mit so vielen Eltern teilen, sondern ihr Glück mit einem behinderten Kind erleben oder den Schmerz über den Verlust ihres Kindes im Herzen tragen."


"Zwischen Hoffen und Bangen"
Frauen und Männer berichten über ihre Erfahrungen mit pränataler Diagnostik
Andrea Strachota
Mabuse Verlag, Frankfurt am Main 2006
ISBN: 3-938304-25-1

Die Autorin erklärt erst die verschiedenen Untersuchungsmethoden der Pränataldiagnostik (PND) um dann 14 Berichten betroffener Eltern einen grossen Platz in ihrem Buch einzuräumen. Durch Frau Strachotas sehr interessante Analyse der Berichte im dritten Teil, wird einmal mehr klar, wie wichtig eine umfassende Aufklärung vor und nach Inanspruchnahme der PND ist. Gerade auch bei nicht-invasiven Methoden, die heute oft als Routine-Untersuchungen gelten und wie selbstverständlich durchgeführt werden, ist eine Aufklärung über Möglichkeiten, Grenzen und Konsequenzen von Nöten, da es sich auch hier um gezielte Suche nach Auffälligkeiten beim Kind handelt. Sie beschreibt, wie Eltern, die einfach nur aus dem Bestreben, das Beste für ihr Kind zu machen, nach einem positiven Befund oft auf sich allein gestellt „unmögliche Entscheidungen“ über Leben oder Tod dieses Kindes treffen müssen. Entscheidungen, die im Grunde niemand verantworten kann und die dennoch gefällt werden müssen. Aber auch wie ein auffälliger Befund, der an sich nichts Schlimmes bedeuten muss, bei Eltern nach der PND grosse Unsicherheit auslösen kann. 
Dieses Buch stellt eine Entscheidungshilfe dar, doch sollte es am Besten nicht erst vor einer PND, sondern bereits vor einer Schwangerschaft gelesen werden.
Nicht zuletzt ermöglicht es auch jenen, die professionell mit pränataler Diagnostik zu tun haben, Einblicke in die innere Gefühls- und Gedankenwelt werdender Eltern. 

"In mir ist Freude"

Hrsg. Doris Stommel-Hesseler

Doris-Verlag, 2007

ISBN 978-3-9810623-0-4

Eltern, Grosseltern, und Geschwister von Kindern mit einer Behinderung stellen in ihren Berichten die Freude im Zusammenleben mit ihrem besonderen Kind in den Vordergrund. Ein ermutigendes Buch.

"Caspar"

Das Leben und Sterben eines Kindes

Mirjam Heil

Verlag Freies Geistesleben, Stuttgart 2002

ISBN 3-7725-1967-9

Mirjam Heil schreibt die Biographie ihres Kindes, das nur knapp sieben Jahre und sieben Monate dauern sollte und doch erfüllt war von ungeheuerer Intensität, begleitet von unzähligen Höhen und Tiefen, von Hoffen und Bangen. 

Caspar litt am Nijmegen Breakage Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit (Microcephalus und eine angeborene Immunschwäche). 

Zeitschriftartikel:

"Fabian hatte keine Chance - doch er nutzte sie"

Zeitschrift "GESUNDHEIT Sprechstunde" 15 / 2007, pp. 10-17

Fabians Fehlbildung am Herz (Hypoplastisches Linksherzsyndrom HLHS) gehörte zu den schwersten, welche die Medizin kennt. Bis vor wenigen Jahren hätte er keine Überlebenschance gehabt. In der Schweiz kommen  jedes Jahre mehrere hundert Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zu Welt. Nicht alle sind lebensbedrohlich.

Bericht über die Operationen, die Fabian hatte, mit Interview des Herzchirurgen. 

"Vieles, was wir vom Leben wissen, wissen wir durch Tom"

Dr. Stefanie Weismann

Deutsche Hebammen Zeitschrift 5 / 2007

In der 24. Schwangerschaftswoche wird bei Tom im Mutterleib der schwerste angeborene Herzfehler - ein Hyplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) - festgestellt. Ohne mehrere Operationen, die erste kurz nach der Geburt, wird er nicht überleben. Die Eltern müssen sich entscheiden...

"Ein so günstiger Fall ist ausserordentlich selten"

Prof. Martin Meuli, Zeitschrift "GESUNDHEIT Sprechstunde" 14/2007, pp. 42-45

Bericht über die erfolgreiche Trennung von siamesischen Zwillingen im Kinderspital Zürich

"Ich bereitete mich auf das Leben und den Tod vor"

Annegret Czernotta, Zeitschrift "GESUNDHEIT Sprechstunde" 08/2008, pp. 16-18

Bei der vorgeburtlichen Untersuchung wird eine schwere Krankheit bei Monika Bächlis Tochter entdeckt, Trisomie 18: das Kind ist nicht lebensfähig. Sie entscheidet sich für das Ungeborene - und stösst auf Unverständnis.

"Mein Sohn soll leben, so lange er will"

Zeitschrift "family" 3/05, pp. 40-43

Daniela Hütter feierte im letzten September den 6. Geburtstag ihres Sohnes. Dabei hatten die Ärzte den Tod Jakobs nach seiner Geburt vorausgesagt. 

Bericht über einen Jungen mit alobärer Holoproscencephalie.

"Ich möchte dieses Baby bekommen"

Zeitschrift family 3/07, pp. 26-30

In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhren Katrina und Jochen Blickwede, dass ihr Baby einen "offenen Rücken" (spina bifida) hat. In einem schwierigen Prozess haben sie sich entschieden, dass Henja leben soll. 

"Es war die schlimmste Woche meines Lebens"

Gabriela Braun, Zeitschrift "Pulstipp" Mai 2004

Abtreiben oder behindertes Kind: Eltern sind mit dem Entscheid oft überfordert.

Englische Bücher:

"Waiting with Gabriel"
A Story of Cherishing a Baby's Brief Life 
By Amy Kuebelbeck 
Gabriel Kuebelbeck Neuzil lived nine months inside his mother with only half a heart. He lived but two and a half hours once he was born. In that time, a whole community gathered to celebrate, love, and honor him. 
Gabriel's mother, Amy Kuebelbeck, shares the story of her family's heartbreaking loss as well as the tragedy of all babies born with hypoplastic left heart syndrome. After meeting with parents, counselors, medical professionals, and their parish priest, Kuebelbeck and her husband, Mark Neuzil, faced the ultimate conundrum: What happens when keeping your baby alive and sparing him unnecessary pain are mutually exclusive? 
With courage and clarity, Kuebelbeck and her family chose to offer Gabriel the best possible life in the short time he would be with them. Gabriel died peacefully in his mother's arms, surrounded by people who loved him.
To order at: http://www.loyolabooks.org/store/title.asp?isbn=082941603X   

Amy Kuebelbeck is writing a new book: 
A Gift of Time: 
Continuing your pregnancy following a terminal prenatal diagnosis. 
If you have already traveled this path, she invites you to share your story in her upcoming book. 
Information at http://www.agiftoftime.org 

"Genuine Faith and the Test of Love"
Paul R. Etterling
Xylon Press, ISBN 978-1-60034-883-9
"Genuine Faith" tells us the story of a father, who one day got the devastating news that his unborn son had anencephaly - an always fatal birth defect - and would die at or shortly after his birth. The book tells how Paul and Frances Etterling had to weigh the doctors' pressure to abort ("why go through the pain of pregnancy and delivery to profit nothing?") against their beliefs, until the death of David Nathaniel, a "Well loved gift of God".
This book is more than just the story of their quest for the right decision.
It is the journey of a seeker of truth who describes how, in times of decision, he found help about life or death in the Bible, the living word of the Holy and Eternal God.
It is a teaching of a pastor which will help all of us, in trouble or not, to learn how to build our life on faith as solid as a rock that will resist the biggest tests.
"Genuine Faith and the Test of Love" does not contain all the perfect answers, recipes or advice about what to do. But through the different chapters the reader is guided and helped to search for an answer in the unique source of truth: the Bible. Rather than presenting human wisdom, Pastor Etterling points out the path to the One who made heaven and earth and every life on it.
"Genuine Faith" is the book I have been awaiting for years; it speaks to my heart. I heartily recommend it to every parent who receives a poor prenatal diagnosis for his baby. Reading it will bring a lamp to your darkness.
"Genuine Faith" will be a source of inspiration for all those searching for guidance in a difficult situation. It will help the reader to stop looking at the circumstances but rather to on the Lord of the circumstances.


"Defiant Birth, Women who resist medical eugenics"
Melinda Tankard Reist
Spinifex Press, North Melbourne, 2006
ISBN 1 876756 59 4
Defiant birth tells the courageous stories of women who continued their pregnancies despites intense pressure from doctors, family members and social expectations. These women were told they shouldn't have their babies because of a perceived imperfection in the child, or because their own disabilities do not fit within the parameters of what a mother should be. In the face of silent disapproval and open hostility, they have confronted the stigma of disability and their children anyway. 


"Grieving the Child I Never Knew"
A devotional companion for comfort in the loss of your unborn or newly born
By Kathe Wunneberg
ISBN 0310227771
A devotional companion offering comfort, the reassurance of God's presence, and strength for the journey through grief to healing for those who have lost a baby. Kathe Wunneberg lost one of her children due to anencephaly.