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Hilfe nach pränataler Diagnostik

 

 

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Ressources:

Le syndrome de Potter (rénal agenesis)

Anencéphalie

 

Sites Internet et Associations qui pourront vous donner plus d'informations sur les différents handicaps:

 

Anencéphalie  

* http://www.anencephalie-info.org 

 

Brides amniotiques

* http://www.brides-amniotiques.com/

* http://www.amnioticbandsyndrome.com anglais

* Amniotic Band Syndrome http://www.thefetus.net/page.php?id=405 anglais

 

Hernie diaphragmatique congénitale 

* http://fr.groups.yahoo.com/group/Enfants_avec_une_hernie_diaphragmatique/

* http://www.cherubs-cdh.org/ anglais

 

Hydranencephalie

* Hydranencephaly Information http://www.hydranencephaly.com/ anglais

 

Hypoplasie du cœur gauche  

* HLHS Information Page http://www.hlhsinfo.homestead.com anglais

 

Hypoplasie du cœur droite (HRHS)

* http://www.thic.com/hyporight.htm anglais

 

Spina bifida

* Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie

 

Syndrome de Potter  

* http://www.angelfire.com/poetry/talina/syndromedepotter.html 

 

Trisomie 13 

* http://www.trisomie13.de/Trisomie13/Trisomiefran.htm 

 

Trisomie 18

http://groups.msn.com/anomaliechromosome18/bienvenue.msnw 

 

Turner Syndrome  

* http://www.aaa.dk/TURNER/French/tur_syn.htm

 

Wolf Hirschhorn (Chromosome 4p-) 

* http://fr.groups.yahoo.com/group/WHS_support_group_France/ 

 

 

* Maladies Rares Info Services http://www.maladiesraresinfo.org/ 

Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades

 

* Alliance Maladies Rares http://www.alliance-maladies-rares.org 

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication

 

* Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques VALENTIN A.P.A.C. 

http://assoc.wanadoo.fr/valentinapac/MENU.HTM 

 

 

 

 

 

Literature:

 

 

Tabéa & Léa, la vie malgré tout

Nelly Block & Constanze Nolting

ISBN 2-940335-12-5

Au premier semestre de sa grossesse, Nelly Block apprend que les jumelles qu'elle attend sont liées par la tête. Nelly et son mari décident de faire confiance à Dieu et de garder les enfants. Une année après leur naissance, une opération pour séparer Tabéa et Léa est envisagée et conduite par 

 

 

Cerian, mon enfant

Sarah Williams

Éditions Fard, 2007

ISBN 978-2-86314-348-3

L'auteur nous partage son témoignage personnel, son histoire de la grossesse de son bébé Cerian. Elle apprend que son bébé ne survivra pas car il souffre d'une dysplasie thanatophore (mortelle). Elle relate l'histoire du choix de porter leur enfant jusqu'à son terme afin de lui prodiguer simplement tout leur amour.

 

 

 

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