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Ressources et informations

 

Agénénie rénale bilaterale / Syndrome de Potter

Anencéphalie

 

Liens vers des sites Internet et Associations qui pourront vous donner plus d'informations sur les différentes anomalies:

 

Anomalies cérébrales:

Agénésie du corps calleux
* National Organisation for Disorders of the Corpus Callosum anglais
* Balkenmangel-Kinder allemand

Anencéphalie
* Anencéphalie-info

Dandy Walker
* Article d'Orpha.net
* Thèse sur le syndrome de Dandy-Walker
* Campus numérique de neurochirurgie

Holoprosencephaly (HPE)
* Holoprosencephaly.net anglais
* Families for HoPE anglais

Hydranencephalie
* Hydranencephaly Information anglais
* NINDS Hydranencephaly page anglais

Hydrocéphalie
* Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie
* Campus numérique de neurochirurgie
* Association spina bifida et hydrocéphalie du Quebec
* Fédération Française des Associations du Spina Bifida

 

Anomalies du système cardio-vasculaire

* Embryologie.ch pathologie du système cardio-vasculaire
* Malformations cardiaques
* Fondation québécoise pour les enfants malades du coeur
* The heart institute for children anglais

Hypoplasie du cœur gauche (HLHS)
* Orpha.net article
* Cariologie pédiatrique
* Diagramme de l'anomalie anglais
* article médicale en anglais
* HLHS Information Page anglais

Hypoplasie du cœur droite (HRHS)
* Diagramme de l'anomalie anglais
* Hypoplastic Right Hearts anglais

Tétralogie de Fallot
* Article d'orpha.net

 

Brides amniotiques

* Maladie des brides amniotiques sur Orpha.net
* Brides-amniotiques.com
* Amniotic Band Syndrome anglais
* Article médicale en anglais

 

Dysmelie

* Association d'aide et d'étude aux enfants amputés
* Vivre avec une dysmelie

 

Gastroschisis / Laparoschisis

* article d'Orphanet
* Gastroschisis.de allemand

 

Hernie diaphragmatique congénitale

* Forum dédié à la hernie diaphragmatique
* CHERUBS- The Association of Congenital Diaphragmatic Hernia anglais
* A Rainbow of Hope anglais

 

Klinefelter

* Article de l'orpha.net

 

Spina bifida

* Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie
* Association spina bifida et hydrocéphalie du Quebec
* Fédération Française des Associations du Spina Bifida

 

Système urinaire

* Embryolgie.ch pathologie du système urinaire

 

Trisomie 13 / Syndrome de Patau

* Trisomie 13
* Article d'orpha.net
* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18 anglais
* Living with trisomy 13 anglais

 

Trisomie 18 / Syndrome d'Edward

* SOFT, support organisation for trisomy 13, 18
* Article d'orpha.net

 

Turner Syndrome

* Groupe d'Amitié Turner

 

Sites générales

* Maladies Rares Info Services
Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades

* Alliance Maladies Rares
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication

* Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques VALENTIN A.P.A.C.

 

Dernière mise à jour de cette page: 29.09.2012