Comme si l’enfant trisomique ne comptait pas…
Dans une tribune de La Croix, une
mère de famille, Marie-Véronique du Pasquier, témoigne
de la naissance et de la vie de son fils, Benjamin, âgé
de deux ans et porteur de trisomie 21.
Informée
au cours de sa grossesse que l'enfant est peut-être porteur de
la maladie, Marie-Véronique et son mari font le choix de
poursuivre la grossesse, malgré le doute et l'angoisse : "j'ai
alors vraiment eu à vivre le doute pour ce qui était à
envisager et mes convictions de foi ne m'en ont pas protégée.
J'ai eu à poser un vrai choix qui a été de
laisser cette vie se poursuivre".
La grossesse est suivie par un personnel médical
diversement impliqué. Lors de l’accouchement, à
terme mais difficile puisque l'enfant naît violet, le dossier
médical n’indiquait rien sur la possibilité d’une
naissance d’un enfant atteint de trisomie ni sur les problèmes
cardiaques avérés détectés durant la
grossesse. Ce sont les parents eux-mêmes qui informent alors
l’équipe médicale. Le diagnostic de trisomie 21
ne sera confirmé que quelque jours plus tard et de façon
lapidaire.
Seuls, les parents doivent alors prendre
l’initiative de s’informer concernant les démarches
à suivre, les contacts à prendre et les prises en
charge à mettre en place. La jeune mère raconte
également comment il fallu annoncer la nouvelle, notamment à
leurs autres enfants, l'un d'eux refusant de faire la connaissance de
son petit frère car ainsi "s'il
mourait, il n'aurait pas de peine".
Benjamin a aujourd’hui deux ans, et sa maman se questionne : "Pourquoi
les médecins ont-ils peur de la trisomie ? Pourquoi faut-il
râler et se battre pour que les droits de Benjamin soient tout
simplement respectés ? Pourquoi devons-nous justifier,
notamment face à certains médecins, que Benjamin est
né, alors, qu’on savait ? […]Nos paroles, dans
bien des endroits ne sont pas prises en compte quand il s’agit
de Benjamin, comme si l’enfant trisomique ne comptait pas."<
Mais elle note également
combien la vie de leur enfant a enrichi la leur : "nous
nous sommes élargis intérieurement",
note-t-elle, convaincue de l'importance "de
témoigner et d'accueillir le regard des autres quel qu'il
soit".
Elle explique que Benjamin leur a permis de "découvrir
d'autres mondes"
et de belles réalités : des médecins "très
à l'écoute"
ou encore l'Institut Jérôme Lejeune où Benjamin
va en consultation tous les semestres.
Pour sa maman, le
petit garçon a une vertu propre : il est un petit garçon
en devenir. "Dans
notre société où les personnes handicapées
se laissent peu voir, quelle place est donnée au différent
?"s'inquiète-t-elle.
Source: www.genethique.org
Dernière mise à jour 21.11.2011
