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Eltern-Kind-Bindung nach fataler pränataler Diagnose

von Monika Jaquier

 

Es ist unklug, das Leben nach dem Zeitbegriff abzumessen.
Vielleicht sind die Monate, die wir noch zu leben haben, wichtiger als alle durchlebten Jahre.

Leo Tolstoi

 

1. Einführung

Wenn Eltern eine fatale Diagnose für ihr ungeborenes Kind bekommen, so ist das für das Paar wohl eines der tiefgreifendsten und schockierendsten Ereignisse die es gibt. Nichts ist mehr wie vorher...

Ein Kind ist Inbegriff von Wachstum, Zukunft, Familie, Hoffnung, Versprechen. Doch auf einmal scheinen alle diese Ausdrücke hohl, ihre Verwirklichung unmöglich. Es wird nie aus dem Neugeborenenstrampler wachsen, nie sein erstes Zähnchen durchbrechen, nie die ersten Schritte tun. Es wird kein Familienfoto an Weihnachten geben, kein Bild vom ersten Schultag, keine Feier zur Volljährigkeit.

Es scheint, als ob die ganze Zukunft gestohlen wurde. Die Hoffnung, Familie zu sein.

Das Kind ist "nicht lebensfähig", es wird mit Sicherheit sterben. Wenn nicht während der Schwangerschaft oder der Geburt, dann wenige Stunden oder Tage danach.

Aber ist nun wirklich alles verloren?

Kingsley (1987) beschreibt in ihrem Text "Willkommen in Holland" die Erfahrungen mit ihrem behinderten Kind als eine Flugreise deren geplantes Ziel Italien war, die jedoch in dem ganz anderen Holland endet.
Überträgt man diese Geschichte auf Familien, die ein sterbendes Kind erwarten, würde ich die Analogie einer Zugreise verwenden. So habe ich, frei nach Kingsley, eine neue Version des Textes für die Situation nach einer pränatalen Diagnose geschrieben:

Wenn man ein Baby erwartet ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein und plant die Reise.

Nach Monaten ungeduldiger Erwartung, kommt endlich der langersehnte Tag, man sitzt im Zug nach Italien. Doch kurz nachdem er abgefahren ist, gibt der Lautsprecher eine Ansage durch:
"Meine Damen und Herren, wir heißen Sie herzlich willkommen am Bord unseres Intercitys nach Holland." "Holland ?!? Was meinen sie mit Holland ?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren !"

Was jetzt?
An einem unbekannten Ort aussteigen, an den man zwar auch nicht wollte, von dem aber die Gesellschaft meint, es sei doch die einfachste Lösung?
Oder sitzen bleiben und abwarten bis man in Holland angekommen ist?

Wenn man während der Zugfahrt aus dem Fenster sieht, scheint es zunächst , als würde die Landschaft schemenhaft an einem vorbeirasen. Doch beim genaueren Betrachten kann man auf einmal Details erkennen. Einen besonders schönen Blumengarten, Kinder, die draussen spielen. All das war immer schon da, man hat es nur nicht wahrgenommen, weil man zu sehr auf das Ziel fixiert war.

Der Zug fährt unabänderlich in Richtung Holland, doch langsam realisiert man, dass man zwar das Ziel nicht ändern kann, wohl aber die Gestaltung und das Empfinden der Reise an sich.

Wenn du deine Reise damit verbringst, dem verlorenen Traum des Aufenthalts in Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge der Reise nach Holland geniessen zu können.

Und dort angekommen wirst du feststellen, dass man Holland zwar nicht mit Italien vergleichen kann, aber wenn man die Augen öffnet, wird man auch dort Schönes sehen: Tulpen, Windmühlen und Rembrandts.

Die Diagnose eröffnet den Eltern plötzlich einen ganz anderen Blick auf ihr ungeborenes Kind. Mit diesem Bild vertraut zu werden, es zu "zähmen", ist ein schwerer Weg. Es geht darum, die oft unterbrochene Bindung zu dem Kind wieder herzustellen, neu aufzubauen.

"Ich empfand diese Schwangerschaft, auf die ich mich so sehr gefreut und auf die ich so gewartet hatte als reinsten Albtraum. Vorher hatte ich immer meinen Bauch gestreichelt, mit meinen Zwillingen geredet, aber jetzt war ich nicht mehr fähig dafür."
Andrea

Eltern, die sich entschließen, ihr Kind auszutragen, also die Schwangerschaft weiterzuführen, begeben sich auf eine Reise, für die es keine ausführlichen Reiseführer auf Hochglanzpapier gibt.

 

2. Zur Bedeutung von Bindung

Bindung wird als ein elementares Bedürfnis des Kindes aufgefasst. Sie beginnt bereits im Uterus durch die Wahrnehmung von Aspekten der intrauterinen mütterlichen Umwelt, wie Stimme und Herzschlag der Mutter oder durch Einprägung von Geruchs- und Geschmacksmerkmalen des Fruchtwassers (Moré 2006).
Zum Einen braucht das Kind die Bindung an seine Mutter, aber für diese ist es genauso wichtig, eine tiefe Beziehung zu ihrem ungeborenen Baby einzugehen. Studien haben zudem gezeigt, dass das Stimulieren einer pränatalen Bindung nicht nur auf das Kind, sondern auch auf die Mutter positive Auswirkungen hat. Sie hatten während der Geburt mehr Selbstvertrauen, haben sie als "einfacher als erwartet" empfunden, und ihr (gesundes) Kind wurde nach der Geburt von den Müttern besser eingeschätzt (Van de Carr 1988, Manrique 1998). Auswirkungen also, die für Eltern eines Kindes mit Anencephalie mehr als wünschenswert sind.

In ihrem wegweisenden Buch "Mutter-Kind-Bindung" beschreiben Klaus und Kennell 1983 Bindung als "eine in ihrer jeweiligen Art einmalige Beziehung zwischen zwei Menschen, die nicht austauschbar ist und eine gewisse Dauerhaftigkeit besitzt." Indikatoren einer solchen Bindung seien all jene Verhaltensweisen, die sowohl dazu dienen den Kontakt zu einer bestimmten Person aufrecht zu erhalten, als auch dazu, ihr seine Zuneigung zu zeigen. Bindung ist also ein Band, das gemäß dieser Definition sehr wohl bereits während der Schwangerschaft zwischen Eltern und ihrem Kind geknüpft werden kann. Und nicht nur die Mutter kann dem in ihrem Bauch heranwachsenden Kind ihre Zuneigung zeigen, sondern auch der Vater, Geschwister, andere Familienangehörige oder Freunde.

 

2.1 Ist es nicht widersinnig, eine Bindung zu einem sterbenden Baby einzugehen?

"Unser Baby kennen zu lernen, unsere Bindung zu ihm zu bejahen, ermöglicht ein gutes, heilsames Abschiednehmen, ermöglicht, dass wir es gehen lassen können – zuerst auf der materiellen, dann auf der emotionalen und spirituellen Ebene. Dies ist die beste Voraussetzung dafür, früher oder später wieder neue Bindungen eingehen zu können. … Erinnerungen helfen uns auf unserem Trauerweg und erleichtern die so wichtige Verarbeitung auch im Familiengefüge." (Lothrop 2000)

Eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnose bringt erst mal einen Bruch in die sich aufbauende Bindung. In meiner Praxis der Begleitung betroffener Eltern kann ich jedoch immer wieder beobachten, wie sich nach der Diagnose die Beziehung der Eltern zu ihrem Kind nicht nur wieder herstellt, sondern dass diese sogar der Auslöser zu einer so tiefen Bindung ist, wie sie normalerweise nie zustande gekommen wäre.

"Die 18 Wochen zwischen Diagnose und Geburt waren für mich eine Zeit der Gnade. Ich wusste, dass ich sie würde aufgeben müssen, aber noch nicht jetzt... Ich hatte sie immer noch in meinem Bauch, wo sie sicher und zufrieden war. Ich war vorgewarnt: wenn ich jetzt nicht das Beste aus unserer gemeinsamen Zeit machen würde, war es ganz und gar meine Schuld."
Bridget

"Wir hatten vier Monate, um uns vorzubereiten, und ich hatte den Eindruck, das war genau die richtige Zeit für uns. Wir hatten Zeit, unseren kleinen Sohn darauf vorzubereiten, was passierte, ihn mit dem Tod vertraut zu machen und ihn zu ermutigen, soviel geschwisterliche Bindung aufzubauen, wie es in diesem Alter möglich und angemessen ist.
Ich hatte nur eine Chance, Emily zu lieben, während sie noch in dieser Welt war. Nur noch zwanzig Wochen. Wir versuchten, aus ihnen herauszuholen, was nur ging."
Jane

 

3. Wie kann man nun eine solche Bindung aufbauen?

Viele verschiedene Ereignisse während der Schwangerschaft sind wichtig für die Entwicklung einer vorgeburtlichen Bindung. Um nur einige zu nennen, beginnt es mit der Planung der Schwangerschaft, deren Bestätigung und Bejahung. Mit den ersten fühlbaren Kindsbewegungen und dem Sehen des Kindes auf dem Ultraschallbildschirm wird eine weitere Etappe eingeleitet. Das Kind wird als eigenständige Person anerkannt. Und natülich müssen wir daran arbeiten, Eltern zu werden.

Wenn wir eine Beziehung zu einem Mitmenschen aufbauen, dann versuchen wir zuerst, diese Person kennen zu lernen. Wir wechseln Informationen aus. Dazu brauchen wir alle unsere Sinne. Wir sehen, reden, hören, berühren und riechen. Und wir lassen unseren Gefühlen Raum, wir denken, geben, nehmen.

Um eine Bindung zu einem ungeborenen Kind einzugehen, machen wir genau das gleiche. Wir gehen eine Beziehung ein. Wir brauchen unsere Sinne und Gefühle um das Kind als eine wertvolle Person anzuerkennen und mit ihm in Kontakt zu treten.

Auf der Suche nach konkreten Anregungen zur Bindungsförderung ist es naheliegend, sich an betroffene Eltern zu wenden. Sie "waren da", haben die Reise gemacht und können am besten über die guten und schlechten Erfahrungen Auskunft geben. Die Ausschnitte in diesem Artikel stammen aus im Internet veröffentlichten Erfahrungsberichten betroffener Eltern, sowie aus privaten Nachrichten, die mir einige von ihnen zu diesem Zweck zukommen ließen.

 

4. Vor der Geburt

 

4.1. Gefühle

Anerkennen und Akzeptieren der Diagnose

"Es war keine einfache Entscheidung. Wir redeten, weinten und beteten lang und hart bevor wir uns entschieden, das Kind auszutragen. Es war die schwerste Entscheidung, die wir je hatten treffen müssen. Aber es war wahrscheinlich auch die beste. Es war eine unbeschreibliche Freude, Ajani das beste Leben zu geben, das er haben konnte und ihn mit Liebe zu verwöhnen, wo immer wir konnten."
Simon

"Nachdem ich die Entscheidung, ob ich austragen würde oder nicht, Gott überlassen hatte, hatte ich Frieden und wusste, ich würde mein Baby so lange austragen, bis Gott sie zu sich nehmen würde. Ich realisierte, dass ich mich nun jeden einzelnen Tag, den Gott mir mit meiner Tochter gab, freuen sollte. Ich versuchte, all jene Gedanken loszulassen, über alle Dinge, die wir wir nicht mit ihr erleben würden, um stattdessen zu versuchen, das Beste aus den verbleibenden Tagen zu machen."
Kay

"Die ersten Ultraschalls waren sehr schwer zu bewältigen, da jedes Mal bestätigt wurde, dass Emily Anencephalie hatte und nicht überleben würde. Es war Woche für Woche wie eine neue Ohrfeige. Mit der Zeit wurde es einfacher, und schliesslich war es einfach nur schön, sie zu sehen."
Julie

Das Festhalten von eigenen Gedanken und Gefühlen kann beim Hineinwachsen in die neue Rolle als Mutter helfen ("daran ‚arbeiten’, Mutter zu werden"):

"Ich schrieb ein Tagebuch für ihn sobald ich von der Diagnose erfahren hatte. Ich wusste, dass ich dies nicht noch einmal erleben wollte, doch ich wusste auch, dass ich keine Sekunde unserer Geschichte vergessen wollte. Ich wollte das Schlechte genauso wie das Gute in Erinnerung behalten und später seine Geschichte mit unseren anderen Kindern teilen können."
April

Nachdem wir erfahren hatten, dass Jaron nicht überleben würde, haben wir begonnen, die Tage, die uns mit ihm blieben zu zählen. Wir zählten jeden Tag und dankten Gott f&uum;r die Zeit und den Segen von Jaron's Leben. Wir hielten ein Tagebuch darüber, wie Jaron's Leben uns und unsere Familie und Freunde veränderte. Obwohl wir ihn noch nicht einmal in den Armen halten konnten, war es klar, dass ein Leben bereits einen tiefen Einfluss auf uns und unsere Mitmenschen hatte.
Liz

Ein erster wichtiger Aspekt zum Aufbau von Bindung, den viele Eltern hervorheben, ist, dem Kind einen Namen geben zu können. Ein eigener Name hilft, das Kind als eine Person zu sehen, zu der man eine Bindung eingehen kann.

"Das erste, was wir getan haben, um eine Bindung zu Jaron aufzubauen, war ihm einen Namen zu geben. Ich denke, dass dies wohl der einflussreichste Aspekt war."
Liz

"Das Geschlecht des Babys zu erfahren war eine große Hilfe und machte sein Leben für uns realer. Wir wussten nun, dass wir unseren ersten Sohn erwarteten und konnten ihm einen Namen geben, anstatt nur von „dem Baby“ zu reden."
April

 

4.2 Hören

Das Kind seine Umwelt hören lassen:

"Ich sang ihr vor und streichelte meinen Bauch wenn sie sich bewegte. Wir mussten lachen ab ihrer Reaktion auf gewisse Geräusche. Jedes Mal wenn sie das „tschutschuu“ der Spielzeuglokomotive ihres Bruders hörte, fing sie an, wie wild zu strampeln."
Karen

"Ich hatte den Eindruck, dass irgendwie eine Beziehung zwischen meiner jüngeren Tochter und dem Baby bestand. Wenn ich nämlich zu der jüngeren Tochter sagte, wenn sie weinte: „komm, dass Baby tröstet dich“, dann legte sie ihren Kopf an den Bauch, heulte laut auf, das Baby strampelte, und dann war es gut, zumindest für meine Tochter. Und wenn sie nicht mehr weinte, strampelte das Baby auch nicht mehr."
Margot

"In einem Babygeschäft kauften wir uns einen kleinen Spieluhr-Plüschhasen. "Fridolin" spielte für die restliche Schwangerschaft eine sehr wichtige Rolle - wann immer wir ihn aufzogen und auf meinen Bauch legten, begannen die Zwillinge entweder zu strampeln oder sich zu beruhigen. Und er war quasi der Beschützer unserer Kinder- immer mit dabei."
Andrea

Babies hören Laute noch besser, wenn sie durch Wasser zu ihnen dringen. Die Mutter kann z.B. ein Bad nehmen und dabei unter Wasser Glöckchen schellen lassen.

Die Umwelt das Kind hören lassen:

"Ein Weg für uns, mit McCoy einen Bindung einzugehen, war mit ihm zu reden. Besonders mein Mann liebte es, ihm Sachen zu erzählen. Wir hatten auch einen Doppler, mit dem wir seine Herztöne hören und aufnehmen konnten."
Tanaca

"Im letzten Trimester genoss ich es besonders, mir jeden Abend eine ruhige Stunde zu nehmen und den Lauten zuzuhören, die Joyann in meinem Bauch machte. Wir hatten dazu einen Monitor gemietet, mit dem man die Herztöne des Babys hören kann. Ich weiss nicht, ob ich je wirklich ihre Herztöne erwischt habe, aber ich konnte viele verschieden Töne hören, die von ihren Bewegungen kamen. Diese „stille Zeit“ mit ihr, während der ich mich ganz auf sie konzentrieren konnte, ist mir in ganz besonderer Erinnerung."
Jewell

 

4.3 Berühren

Das Kind zu spüren, ist eine besonders schöne Art, Bindung einzugehen, besonders auch für Väter und Geschwister.

"Mein Mann drückte etwas auf meinem Bauch, und sie antwortete indem sie mit der Faust rausboxte. Darauf drückte mein Mann nochmals auf den Bauch und sie antwortete mit wiederholten Boxbewegungen. Wir sahen es als Vater-Tochter-Spiel."
Jewell

"Seine größte Bewunderin war seine große Schwester. Sie liebte ihn von Anfang an und spielte mit ihm, wenn er sie von innen her trat."
Jessica

"Während der Schwangerschaft nahm ich gerne ein warmes Bad und sah dann zu, wie er sich bewegte. Es war schön, ihm dann die Füße zu rubbeln."
JoEllen

"Jeden Abend schaukelte ich meine 3-jährige Tochter im Schaukelstuhl. Krista und ich schaukelten dann Emily zusammen in den Schlaf. Es war schön für mich, so mit beiden Mädchen eine Bindung einzugehen, und Krista rubbelte dann auch immer meinen Bauch. Sie fühlte richtig, dass sie dazu gehörte."
Julie

"Ich ließ alle, die wollten, fühlen, wenn Joyann sich bewegte. Ich glaube es half den Kindern zu realisieren, dass sie wirklich lebte da drinnen."
Jewell

"Von dem Moment an, wo ich seine Bewegungen spürte, nahm ich mir jeden Abend ein halbe Stunde „stille Zeit“ mit ihm. Ich legte meine Hände auf meinen Bauch und spürte seine Bewegungen. Ich redete mit ihm und sagte ihm wie sehr ich ihn liebte und wie gut er wuchs."
Megan

 

4.4 Sehen

"Die Ultraschalls waren ganz besondere Gelegenheiten, Jarons Bewegungen zu sehen und zu ihm zu sprechen. Wir wussten nicht so recht, wie er nach der Geburt aussehen würde, doch auf dem Bildschirm sah er so „normal“ aus. Das half uns sehr, ihn als eine kleine Person zu sehen, und anzufangen, seinen Zustand zu akzeptieren. Er war kein anencephales Baby. Er war ein Baby mit Anencephalie."
Liz

"Wir liebten es, auf dem Ultraschall die Finger, Zehen, Arme und Beine unseres Kleinen zu sehen. Er bewegte sich und wuselte herum."
Crystal

"Wir haben jede Großmutter eingeladen, an einen Ultraschall zu kommen, um seine Tritte und Bewegungen zu sehen. Wir wollten ihnen die Gelegenheit geben, ihn lebend zu sehen."
April

Entwicklung sehen:

"Jeden Monat liess uns der Arzt unser Baby auf dem Ultraschall sehen. So konnten wir beobachten, wie Jaden jedes Mal etwas grösser geworden war. Das liess sich mein Mann nie entgehen. Einmal wurde sogar ein 3D Ultraschall gemacht, bei dem wir sein Gesicht gut erkennen konnten. Er hatte Pausbacken."
Vi

So werden Fotos von dieser gemeinsamen Zeit zu besonderen Erinnerungen:

"Eine besonders schöne Erinnerung an die Schwangerschaft ist die Nacht kurz vor der Geburt, in der wir Fotos von meinem Bauch machten."
Liz

"Während der Schwangerschaft haben wir Familienfotos gemacht. Fotos von den Kindern, die meinen Bauch küssten, einfach sehr tiefgreifende, berührende Bilder. Ich hasste es damals, sie zu machen, doch heute sind sie mein grösster Schatz."
April

 

4.5 Tägliches Leben und gemeinsame Erlebnisse

"Ich versuchte, meinen Gedanken die richtige Richtung zu geben. Anstatt an all das zu denken, was sie versäumen würde, versuchte ich an das zu denken, was sie erleben konnte. Als ich z.B. etwa im 7. Monat war, ging ich mit meinen zwei anderen Töchtern rodeln, damit Emily auch mal rodeln war. Ich aß auch viel Schokolade und Karamellen, damit auch sie welche kriegte.
All diese täglichen Dinge, die wir als selbstverständlich hinnehmen, sah ich als ganz neue Erlebnisse für Sie. Es war ein Weg, mit ihr eine Bindung einzugehen."
Julie

"Während der Schwangerschaft machte unsere Familie einmal eine ganz lange Wanderung durch eine wilde Region. Es war ziemlich schwer für mich in der Hitze mit meinem großen Bauch rumzukraxeln, doch ich ließ nicht locker. Dank vielen Pausen und meiner Wasserflasche schaffte ich schließlich den ganzen Weg. Die anderen Kinder waren schon lange angekommen. Ich fühlte, wie Joyann die Schönheit der Natur dort mit mir genossen hatte. Sie war dort mit mir, und die Erinnerung an diese Wanderung ist mir heute sehr teuer. Es tönt vielleicht blöd, aber für mich ist es sehr wichtig, dass wir diese Wanderung gemeinsam gemacht haben."
Jewell

"Ich „nahm“ sie an ein Basketballspiel für Mädchen, ich pflanzte Blumen mit ihr, und dann machten wir natürlich was Mütter und Töchter am besten können: Wir gingen zusammen shoppen, sie wählte sogar das Kleidchen aus, das sie an ihrer Geburt tragen würde."
Kay

"Sogar ihre Brüder und Schwestern konnten sich an ihr erfreuen, während ich sie in mir trug. Sie sangen ihr Lieder und lasen ihr vor, sprachen zu ihr und umarmten sie. An Halloween bemalten sie meinen Bauch wie einen Kürbis, damit auch sie mitfeiern konnte."
Tammy

"Während ich mit Kevin schwanger war, habe ich gelernt zu häkeln. Ich häkelte ihm eine spezielle Decke für die Beerdigung. Jeden Abend, nachdem ich die Mädchen in’s Bett getan hatte, nahm ich meine Häkelarbeit hervor und machte es mir gemütlich. Kevin bewegte sich dann immer besonders viel. Wenn ich jetzt wieder häkle, dann muss ich immer an Kevin denken, wie er in meinem Bauch heranwuchs und lebte."
Crystal

 

4.6 Rituale

"Wir haben Jaron währen der Schwangerschaft in unserer Kirche segnen lassen. Anstatt wie sonst zu versprechen, dass wir ihn nach Gottes Geboten aufziehen würden, haben wir erklärt, dass wir ihn liebten und ihm die best mögliche Pflege gaben während er in meinem Bauch war. Wir erklärten, dass wir jeden Tag mit ihm als ein Geschenk Gottes auffassten, und keinen Moment als selbstverständlich hinnahmen.
Wir haben dafür eine Anzeige versandt und unsere Familie und Freunde kamen, um mit uns zu sein. Das hätten wir auch für ein Kind getan, das leben kann."
Liz

 

4.7 Lernaktivitäten

"Ich wollte sicher sein, dass Emily mich nach der Geburt erkennen konnte. Deshalb machte ich jedes Mal, wenn sie ihr Füßchen in meine Rippen drückte Folgendes: Ich rubbelte sanft den Ort, wo ihr Füßchen war und sagte „dummes Füßchen!“ Ich sagte es immer in der gleichen Tonlage und immer in dem Moment, wo ich ihren Fuß berührte, den sie jeweils gleich zurückzog. Ich hatte aber keine Ahnung, ob Emily etwas bemerkt hatte. Sogar gesunde Neugeborene können das unter Umständen nicht. Dann erzählte ich meinem Mann eines Abends, wie unser Sohn mich kopiert hatte, ich brauchte die gleiche Tonlage, und in dem Moment, wo ich „dummes Füßchen!“ sagte, streckte Emily ihren Fuß unter meine Rippen! Ich war nun sicher, dass sie mich gehört und den Satz wiedererkannt hatte. Ich rubbelte an ihrem Füßchen, das sie sogleich zurückzog.
Als ich sie nach der Geburt in den Armen hatte, sagte ich „dummes Füßchen!“ zu ihr, da öffnete sie ihre Augen und bewegte ihren Kopf."
Jane

 

5. Beeinflussung der Bindung durch Dritte

Wie Worte von Mitmenschen die Bindung beeinflussen können:

"Drei Wochen vor der Geburt hatte ich einen weiteren Ultraschall. Als Bernadette dabei anfing sich wie wild zu bewegen, meinte der Techniker, dass Babies oft sehr sensibel auf Ultraschallwellen reagierten. Ich war erstaunt, hatte der Arzt mir doch gesagt, dass die meisten Babies mit Anencephalie blind und taub geboren werden. Aufgeregt über die Nachricht, dass Bernadette doch hören konnte, verbrachte ich die verbleibenden Wochen damit, zu den Zwillingen zu singen wann immer es ging. Am Abend lehnte mich mein Mann auf die Couch, nahm seine Gitarre und sang uns etwas vor. Unsere Beziehung hatte sich völlig geändert."
Kara

"Die genetische Beraterin bestätigte die Diagnose, sah mich und meinen Mann an, und sagte: ‚Sie sind die Eltern ihrer Tochter und müssen wählen, was für Eltern Sie für sie sein möchten, auch wenn Ihre gemeinsame Zeit sehr kurz sein wird.’ Diese Worte halfen mir, mich nicht als Opfer zu sehen, sondern als eine Erwachsene, die eine Verantwortung gegenüber ihrem Kind hat."
Kay

"Wir waren in dem Moment unsicher, wie wir uns jetzt entscheiden sollten. Die folgenden Worte des Professors habe ich noch so gut im Ohr, sie haben sich fast in mein Gedächtnis eingebrannt: ‚Es ist nicht so, dass da ein Monster in Ihnen wächst oder ein hirnloses Wesen. Dieses Kind hat ein Gehirn, dass aber leider offen im Fruchtwasser liegt und davon zersetzt wird. Solch ein Kind hat genauso viel Würde wie jeder andere Mensch. Man kann es genauso wie jedes andere Kind in den Arm nehmen.` Damit war die Entscheidung gefallen. Wir würden das kranke Kind „mitaustragen“ (Anm.: Zwillinge)."
Alexandra

 

6. Nach der Geburt

Im deutschen Sprachgebrauch verwendet man für die Geburt auch den Ausdruck Entbindung. Ist es in der Tat das Ende einer physischen Verbindung des Körpers des Kindes an den Körper der Mutter, so fängt nun psychisch Vieles erst richtig an. Endlich kann man das Kind „richtig sehen“, in allen Details entdecken, die angefangene Bindung vollenden.

 

6.1. Geburt erleben

"Ich bin sehr froh, dass ich meine Tochter normal gebären konnte. Zum einen brauchten mein Körper und meine Seele den Schmerz um sie gehen lassen zu können. Zum anderen war das Geburtserlebnis mit ihr so intensiv wie bei keinem meiner anderen Kinder. Es kam mir vor, als ob die Euphorie, die bei jeder Geburt aufkommt, bei ihr um ein Vielfaches verstärkt war. In dem Moment war es viel weniger wichtig, ob sie die Geburt überlebt hatte oder nicht, was wir eben zusammen erlebt hatten, war so intensiv."
Monika

 

6.2 Kennenlernen

"Die Hebamme fragte mich, ob ich Emil (Anm.: er war vor der Geburt verstorben) anfassen möchte, aber ich wollte zuerst nur schauen. Sie ließ meinen Mann und mich dann mit Emil alleine. Ich habe Emil zuerst nur betrachtet, bevor ich endlich den Mut hatte, ihn in den Arm zu nehmen. Das Seltsame war, dass ich gar nicht so traurig war - nur stolz und froh, dass ich endlich sah, wie er ausschaute. Immerhin war ich schon sehr neugierig auf ihn gewesen."
Petra

 

6.3 Leben und Erleben

"Ich verbrachte den Morgen, indem ich Brandon mit einer gewärmten Lotion massierte. Das gefiel im so, dass er gar nicht mehr jammerte, dafür zierte ihn ein völlig zufriedener Ausdruck. Ich hatte etwas gefunden, das ihm behagte und ich wiederholte es oft."
Jamie

"Überglücklich über ihren gesunden Herzschlag und großartige Farbe, entschied ich mich, zu versuchen, sie zu stillen. Kannst du dir meine Überraschung vorstellen, als sie hungrig nach meiner Brust schnappte und ich sie während ca. 20 Minuten stillen konnte! Ich konnte sie nachher noch einige Male stillen und jedes Mal war wie ein Geschenk.
Emma lebte fünf wunderbare Tage in welchen wir sie hielten, liebten, liebkosten, badeten, für sie sangen und sie bewunderten. Unsere zwei Kinder, Bethany (3 Jahre) und Hannah (19 Monate), konnten nicht genug von ihr kriegen. Sie hielten sie, streichelten sie, küssten sie und verhielten sich genau, wie man es bei einem neuen Baby erwartet - mit Faszination und Neugier. ... Emma hielt ihre Finger fest - wir lehrten die Mädchen, dass wenn das Baby deinen Finger hält, dies heisst ‘ich liebe dich’. So versuchten sie immer wieder ihre Hand zu halten und sprachen immer davon, wie sehr Baby Emma sie liebte."
Anne

"In der Nacht, in der er geboren wurde und starb, haben wir ganz viele Dinge mit ihm getan, um unsere Beziehung zu vertiefen. Wir hielten ihn in unseren Armen, sangen ihm Lieder vor, beteten mit ihm, badeten ihn, zogen ihm einen schönen Strampler an, und schliefen diese Nacht mit ihm, wenngleich er schon gestorben war."
Liz

"Ihr Bruder Daniel las ihr unser „Buch“ vor, das wir während der Schwangerschaft gemeinsam zusammengestellt hatten. Da waren gepresste Blumen, Zeichnungen und Briefe drin. Daniel sagte ihr die Namen aller Blumen vor, die er kannte, und erzählte ihr, dass seine Lieblingsblumen Zinnien sind. Wir lasen ihr ein paar andere Bücher vor und Daniel zeigte ihr seine Spielsachen."
Katharine

"Jeder hatte die Möglichkeit, sie zu halten, auch mein Sohn. Er erzählt mir immer noch, wie er seine Schwester gehalten hat."
Jane

"Sie öffnete oft ihre Augen im hellen Licht, und umklammerte unsere Finger, wie um zu sagen: "ich liebe dich!" Sie reagierte sogar auf die Stimmer ihres Vaters, indem sie ihre Augen öffnete und sich ihm zuwandte. Wir kamen zu der Überzeugung, dass Michaela mehr wusste als sich es irgendjemand vorstellen konnte.
Einen Tag nach dem Valentinstag nahmen wir Michaela mit zu den Siouxfällen. Diesen Ausflug machten wir öfters mit den Jungen, und wenn ich zurückschaue, bin ich so froh, dass wir sie an diesem Tag, dorthin gebracht haben. Wann immer wir jetzt dorthin zurückkehren, so kann ich an Michaela denken, wie eng wir alle im Auto zusammen waren, für diese wenigen Stunden."
Missy

 

6.4 Dauernde Erinnerungen schaffen

"Er hat eine Menge schöner Digitalfotos gemacht und auch ein bisschen gefilmt. Diese kurzen Aufnahmen sind uns so wertvoll. Wir waren uns gar nicht bewusst, dass er filmte, so sind diese kurzen Filmstreifen, während denen wir Charlotte kennen lernten umso spontaner und natürlicher."
Teresa

"Bevor die Krankenschwester ihren Dienst beendete, half sie uns noch Lilys „Bastelarbeiten“ zu machen. Das gefiel Daniel (Bruder) besonders. Wir füllten eine Muschel mit Gips und machten einen Abdruck von ihren Zehen."
Katharine

 

6.5 Rituale

"Wir hatten eine super Betreuung im Spital Zollikerberg und innerhalb einer halben Stunde war sogar eine Pfarrerin im Haus, die uns anbot unseren Sohn zu taufen. Obwohl wir diesen Brauch sonst nicht haben, war es ein wunderschönes Ritual, das wir dankend annahmen. Die Eltern meines Mannes waren auch schon zur Stelle und so hatten wir eine richtige kleine Zeremonie im Gebärsaal."
Damaris

 

6.6 Loslassen

"Um ca. 2 Uhr beginnt sie auf einmal zu weinen. Ihre Atmung stockt. Ich rufe nach dem Kinderarzt. Nachdem er ihr die Atemwege abgesaugt hat, erholt sie sich wieder. Sie atmet jedoch schwerer als zuvor, und auch immer langsamer. Kurz vor 6.30 Uhr beten Christophe und ich für sie, übergeben sie ihrem himmlischen Vater. Dann atmet sie noch ein letztes Mal und stirbt."
Monika

"Ich fragte Rob, ob er sie gerne halten würde. Er nahm sie und hielt sie einen Augenblick und sie starb in seinen Armen. Genau da, wo sie hingehörte. Sie begann ihr Leben in meinem Körper und beendete es in den Armen ihres Papas."
Michelle

 

6.7 Abschied nehmen

"Am Freitagabend durften wir seinen Körper nach Hause nehmen und unsere Familien und Verwandten kamen vorbei, um Abschied zu nehmen. Ich machte mir Sorgen um Cecilia und Sebastian (Geschwister), wie sie alles aufnehmen würden. Aber es ging wirklich alles gut."
Teresa

"An der Abdankung spielte der Pfarrer Alexandras Herztöne ab, die wir während der Schwangerschaft aufgenommen hatten. Meine Freundin erzählte mir später, wie ihre Mutter von der Abdankung nach Hause gekommen war und all ihren Freunden von den Herztönen erzählte, und dass sie realisiert hätte, dass Alexandra wirklich gelebt hatte."
Kay

 

7. Schlussfolgerung

Schwerstkranke Kinder werden bei der Diagnose oft als "nicht lebensfähig" abgestempelt. Auf Außenstehende wirkt ihr Leben unscheinbar, ich hoffe jedoch, dass es mir gelungen ist, mit dieser Zusammenstellung zu zeigen, dass zwischen dem Anfang der Schwangerschaft und dem Tod eine Zeit des Lebens liegt, die sehr reich sein kann. Es lohnt sich, in sie zu investieren!

"Hätte ich die Schwangerschaft abgebrochen, hätte ich Austins Bindestrich von ihm genommen. Er lebte von 2007 – 2007, doch das Wichtigste war im Bindestrich."
April

 

Literatur:

Alexandra, http://www.anencephalie-info.org/d/samuel.php, Entnahme 4/2008

Andrea, http://www.anencephalie-info.org/d/sarah.php, Entnahme 4/2008

Anne, http://www.anencephalie-info.org/d/emma.php, Entnahme 4/2008

Damaris, http://www.anencephalie-info.org/d/ron.php, Entnahme 4/2008

Kingsley, Emily Perl (1987): Willkommen in Holland. http://www.down-syndrom.ch/gedicht2.htm, Entnahme 4/2008

Klaus, M.H., Kennell, J.H.: Mutter-Kind-Bindung. Kösel Verlag, München 1983

Koch, Sylvia. „Kompetenzen von Kindern mit Anenzephalie – eine Studie zu prä- und postnatalen Fähigkeiten“. Magisterarbeit an der Universität Erfurt, 2007

Jamie, http://www.anencephalie-info.org/d/brandon_michael.php, Entnahme 4/2008

Jane, http://www.anencephalie-info.org/d/emily_rose.php, Entnahme 4/2008

Lothrop, Hannah: Gute Hoffnung, jähes Ende. Kösel Verlag, München 2000

Manrique, B., Contasti, M., Alvarado, M. A., Zypman, Monica, Palma, N., Ierrobino, M. T., Ramirez, I., & Carini, D. (1998): A controlled experiment in prenatal enrichment with 684 families in Caracas, Venezuela: Results to age six. Journal of Prenatal and Perinatal Psychology and Health, 12 (3 and 4), 209-234.

Michelle, http://www.anencephalie-info.org/d/jasmine.php, Entnahme 4/2008

Missy, http://www.anencephalie-info.org/d/michaela.php, Entnahme 4/2008

Moré Angela: Die Bindungstheorie und ihre Bedeutung für die Geburtshilfe. In: Cignacco, Eva, (Hrsg.): Hebammenarbeit, Verlag Hans Huber, Bern 2006

Petra, http://www.anencephalie-info.org/d/emil.php, Entnahme 4/2008

Sallenbach William B.. Claira: A Case Study in Prenatal Learning. Journal of Prenatal & Perinatal Psychology & Health: pp. 175–196 Volume 12, Issue 3 (March 1998) http://www.birthpsychology.com/lifebefore/early7.html

Tammy, http://www.anencephalie-info.org/d/jessica_marie.php, Entnahme 4/2008

Teresa, http://www.anencephalie-info.org/d/charlotte.php, Entnahme 4/2008

Teresa 2, http://www.anencephalie-info.org/d/benedict.php, Entnahme 4/2008

Van de Carr, K., Van de Carr, F. R. & Lehrer, M. (1988): Effects of a prenatal intervention program. In: P. Fedor-Freybergh & M. L. V. Vogel (Eds.), Prenatal & perinatal psychology & medicine: A comprehensive survey of research and practice (pp. 489-495). Lancaster, England: Parthenon Publishing Group.

 

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 14.05.2009